{"id":294641,"date":"2023-12-29T12:17:06","date_gmt":"2023-12-29T17:17:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/?page_id=294641"},"modified":"2026-02-11T09:40:26","modified_gmt":"2026-02-11T14:40:26","slug":"red-tecnica-de-enfermedades-huerfanas-raras","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/secretaria-de-salud\/subsecretaria-de-salud-publica\/red-tecnica-de-enfermedades-huerfanas-raras\/","title":{"rendered":"Red T\u00e9cnica de enfermedades hu\u00e9rfanas \/ raras"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"294641\" class=\"elementor elementor-294641\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-section-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6315076 e-container--column e-container\" data-id=\"6315076\" data-element_type=\"container\">\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f354941 e-container--column e-container\" data-id=\"f354941\" data-element_type=\"container\">\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6256cd2 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"6256cd2\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Red T\u00e9cnica de enfermedades hu\u00e9rfanas \/ raras<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3a810d8 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"3a810d8\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>\u00bfQu\u00e9 es la red t\u00e9cnica distrital<\/b> de enfermedades hu\u00e9rfanas?<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0487ff3 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"0487ff3\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">La Red T\u00e9cnica de Enfermedades Hu\u00e9rfanas de Medell\u00edn es un espacio colaborativo que re\u00fane diferentes secretar\u00edas, unidades administrativas, entes descentralizados del distrito de Medell\u00edn, organizaciones de la sociedad civil y miembros de la comunidad con el objetivo de abordar integralmente las enfermedades Hu\u00e9rfanas\/Raras y generar estrategias para la gesti\u00f3n del conocimiento que impacten la vida de los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas y as\u00ed mismo sus familias.\u00a0<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Este intercambio de saberes y experiencias no solo permite conocer sobre la enfermedad como tal, a trav\u00e9s de espacios de formaci\u00f3n, sino que tambi\u00e9n permite establecer redes de trabajo en las cuales todos los participantes pueden presentar propuestas y estrategias enmarcadas en el cumplimiento del objetivo de la Red.<\/span><\/p><p><span style=\"font-weight: 400;\">Por medio del Acuerdo 056 de 2022 El concejo de Medell\u00edn crea la Red T\u00e9cnica de Enfermedades hu\u00e9rfanas con el objetivo que desde all\u00ed se propongan mecanismos y se coordinen actividades que maximicen las acciones de promoci\u00f3n y gesti\u00f3n del conocimiento de las enfermedades Hu\u00e9rfanas y\/o Raras.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4420273 elementor-tablet-align-left elementor-mobile-align-center elementor-widget elementor-widget-button\" data-id=\"4420273\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-button-wrapper\">\n\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/acuerdo-056-2022-red-tecnica-de-e-h.pdf\" target=\"_blank\" class=\"elementor-button-link elementor-button elementor-size-sm\" role=\"button\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-content-wrapper\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-text\">Conoce el acuerdo aqu\u00ed<\/span>\n\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-63f673b elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"63f673b\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">La Red T\u00e9cnica de Enfermedades Hu\u00e9rfanas busca ser un espacio de conversaci\u00f3n y construcci\u00f3n para el beneficio de pacientes, cuidadores, familia y comunidad en general.\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c29a5d3 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"c29a5d3\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-image\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img width=\"960\" height=\"720\" src=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Enfermedades-huerfanas.jpg\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"Imagen evento Enfermedades hu\u00e9rfanas\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Enfermedades-huerfanas.jpg 960w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Enfermedades-huerfanas-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Enfermedades-huerfanas-150x113.jpg 150w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Enfermedades-huerfanas-768x576.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-408d562 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"408d562\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>Integrantes red t\u00e9cnica<\/b> de enfermedades hu\u00e9rfanas<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b404ef6 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b404ef6\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Secretario(a) de Salud o su delegado.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Secretario(a) de inclusi\u00f3n Social, Familia y Derechos Humanos o su delegado.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Secretario(a) de Educaci\u00f3n o su delegado.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Secretario(a) de Cultura Ciudadana o su delegado.<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Director(a) del INDER o su delegado.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Secretario(a) de las Mujeres o su delegado.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Secretario(a) de Desarrollo Econ\u00f3mico o su delegado.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Gerente del Hospital General de Medell\u00edn o su delegado<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Gerente del Hospital infantil Concejo de Medell\u00edn o su delegado<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Gerente Metrosalud o delegado.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Gerente EPS Savia Salud o su delegado.<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Un representante de cada organizaci\u00f3n de la sociedad civil con personer\u00eda jur\u00eddica, que dentro de su objeto social propendan por el bienestar de la poblaci\u00f3n con enfermedades hu\u00e9rfanas y cuya intenci\u00f3n sea pertenecer a la red.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Representante del Comit\u00e9 Municipal de Discapacidad, este debe ser de la sociedad civil.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Secretaria de infraestructura F\u00edsica o su delegado.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Gerencia de Diversidades Sexuales e identidad de G\u00e9nero o su delegado.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Un representante de la academia, perteneciente a aquellas universidades que dentro de su plan de formaci\u00f3n desarrollen temas relacionados con salud.\u00a0<\/span><\/li><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Un representante de la Unidad Administrativa Especial de Buen Comienzo.<\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-79e582a elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"79e582a\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>\u00bfQu\u00e9 es una enfermedad<\/b> Hu\u00e9rfana \/ Rara? <\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0641984 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"0641984\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p>Las enfermedades hu\u00e9rfanas son aquellas cr\u00f3nicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahu\u00e9rfanas y olvidadas.<\/p><p>Las enfermedades olvidadas son propias de los pa\u00edses en desarrollo y afectan ordinariamente a la poblaci\u00f3n m\u00e1s pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la poblaci\u00f3n afectada.<\/p><p><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/ley-1392-de-2010-Por-medio-de-la-cual-se-reconocen-las-EH.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ley 1392 de 2010<\/a><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b71a832 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"b71a832\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-image\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img width=\"556\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-pregunta-556x1024.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"Red T\u00e9cnica Pregunta\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-pregunta-556x1024.jpg 556w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-pregunta-163x300.jpg 163w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-pregunta-81x150.jpg 81w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-pregunta.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 556px) 100vw, 556px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-83a1609 elementor-blockquote--skin-boxed elementor-blockquote--align-center elementor-blockquote--button-color-official elementor-widget elementor-widget-blockquote\" data-id=\"83a1609\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"blockquote.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<blockquote class=\"elementor-blockquote\">\n\t\t\t<p class=\"elementor-blockquote__content\">\n\t\t\t\t\u00bfSAB\u00cdAS QU\u00c9\nES DE VITAL IMPORTANCIA EL REGISTRO EN EL SIVIGILA\npara que las personas con enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras puedan recibir un seguimiento adecuado de los casos? \n\n\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/blockquote>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b5376e8 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b5376e8\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p>Este registro sirve como prueba oficial del diagn\u00f3stico ante el sistema de salud. En muchos casos, este es el primer paso para que el paciente pueda ser incluido en programas de atenci\u00f3n integral y de soporte que la Ley 1438 de 2011 y otras normativas colombianas buscan garantizar para la poblaci\u00f3n con enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/p><p>Si presentas alguna dificultad o tienes alguna duda con el registro en el SIVIGILA, puedes enviarnos la informaci\u00f3n a los correos<\/p><p><a href=\"mailto:redtecnica.enfermedadesraras@medellin.gov.co\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">redtecnica.enfermedadesraras@medellin.gov.co<\/a><\/p><p><a href=\"mailto:ximena.rios@medellin.gov.co\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ximena.rios@medellin.gov.co<\/a><\/p><p><b>Ac\u00e1 puedes descargar el ABC de enfermedades hu\u00e9rfanas, un documento sencillo que te ayudar\u00e1 a entender un poco m\u00e1s de la situaci\u00f3n actual sobre este tema.<\/b><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2f094e3 elementor-tablet-align-left elementor-mobile-align-center elementor-widget elementor-widget-button\" data-id=\"2f094e3\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-button-wrapper\">\n\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/cartilla-enfermedades-huerfanas.pdf\" target=\"_blank\" class=\"elementor-button-link elementor-button elementor-size-sm\" role=\"button\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-content-wrapper\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-text\">Descargar ABC<\/span>\n\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b1cbdd1 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"b1cbdd1\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>Ruta de atenci\u00f3n de<\/b> enfermedades hu\u00e9rfanas\/ raras<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6f1bac1 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"6f1bac1\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p>Los pasos que se describen a continuaci\u00f3n constituyen una propuesta construida en conjunto entre diferentes actores como son: Comunidad cient\u00edfica, Entidades del estado, Empresas e instituciones prestadoras de salud, Actores farmac\u00e9uticos y asociaciones de pacientes, con esta se busca proponer una ruta para el manejo integral de las enfermedades Hu\u00e9rfanas \/ raras y proponer una soluci\u00f3n para mejor el servicio en la cadena de atenci\u00f3n de estos pacientes en Colombia.<\/p><p>Esta ruta fue adaptada por el equipo de discapacidad de la Secretar\u00eda de Inclusi\u00f3n Social y Familia en el marco de las diferentes sesiones de la Red T\u00e9cnica realizadas durante el a\u00f1o 2023.<\/p><p>El documento original lo puedes <a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/cartilla-ruta-enfermedades-huerfanas-web-2.0.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">consultar aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ff969a4 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"ff969a4\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-image\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img width=\"960\" height=\"720\" src=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Imagen-profesional-de-salud-con-ciudadano-Medellin-Te-Quiere-Saludable-1.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"Imagen profesional de salud con ciudadano Medell\u00edn Te Quiere Saludable (1)\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Imagen-profesional-de-salud-con-ciudadano-Medellin-Te-Quiere-Saludable-1.jpg 960w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Imagen-profesional-de-salud-con-ciudadano-Medellin-Te-Quiere-Saludable-1-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Imagen-profesional-de-salud-con-ciudadano-Medellin-Te-Quiere-Saludable-1-150x113.jpg 150w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Imagen-profesional-de-salud-con-ciudadano-Medellin-Te-Quiere-Saludable-1-768x576.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-587a26d elementor-widget elementor-widget-bdt-accordion\" data-id=\"587a26d\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"bdt-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t        <div class=\"bdt-ep-accordion-container\">\n            <div id=\"bdt-ep-accordion-587a26d\" class=\"bdt-ep-accordion bdt-accordion\" data-bdt-accordion=\"{&quot;collapsible&quot;:true,&quot;multiple&quot;:false,&quot;transition&quot;:&quot;ease-in-out&quot;}\" data-settings=\"{&quot;id&quot;:&quot;bdt-ep-accordion-587a26d&quot;,&quot;activeHash&quot;:&quot;no&quot;,&quot;activeScrollspy&quot;:null,&quot;hashTopOffset&quot;:false,&quot;hashScrollspyTime&quot;:false}\">\n                                    <div class=\"bdt-ep-accordion-item\">\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-title bdt-accordion-title bdt-flex bdt-flex-middle bdt-flex-between\" id=\"bdt-ep-accordion-ingreso-de-paciente-con-sospecha-de-enfermedad\" data-accordion-index=\"0\" data-title=\"ingreso-de-paciente-con-sospecha-de-enfermedad\" role=\"heading\">\n\n                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon bdt-flex-align-right\" aria-hidden=\"true\">\n\n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-closed\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-plus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-opened\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-minus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                <\/span>\n                            \n                            <span class=\"bdt-ep-title-text bdt-flex bdt-flex-middle\">\n\n                                                                Ingreso de paciente con sospecha de enfermedad                            <\/span>\n\n                        <\/div>\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-content bdt-accordion-content\">\n                            <ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Es importante ir al m\u00e9dico si sientes dolor o malestar para saber la raz\u00f3n.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Si durante la consulta se encuentra que algo no est\u00e1 bien y que adem\u00e1s se presentan algunos s\u00edntomas de alto riesgo, el m\u00e9dico te enviar\u00e1 ex\u00e1menes.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Tambi\u00e9n es posible que tengas ex\u00e1menes diagn\u00f3sticos de otros m\u00e9dicos<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Dependiendo de los resultados el m\u00e9dico te define una ruta de atenci\u00f3n para identificar tu estado de salud.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">En algunos casos es suficiente con los s\u00edntomas que manifiestas en otros casos se requieren m\u00e1s diagn\u00f3sticos o pruebas.\u00a0<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Los resultados de los ex\u00e1menes le facilitar\u00e1n al m\u00e9dico definir tu plan de tratamiento con medicamentos y atenci\u00f3n especializada <\/span><\/li><\/ul>                        <\/div>\n                    <\/div>\n                                    <div class=\"bdt-ep-accordion-item\">\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-title bdt-accordion-title bdt-flex bdt-flex-middle bdt-flex-between\" id=\"bdt-ep-accordion-confirmacin-de-una-enfermedad-rara\" data-accordion-index=\"1\" data-title=\"confirmaci-n-de-una-enfermedad-rara\" role=\"heading\">\n\n                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon bdt-flex-align-right\" aria-hidden=\"true\">\n\n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-closed\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-plus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-opened\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-minus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                <\/span>\n                            \n                            <span class=\"bdt-ep-title-text bdt-flex bdt-flex-middle\">\n\n                                                                Confirmaci\u00f3n de una enfermedad rara                            <\/span>\n\n                        <\/div>\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-content bdt-accordion-content\">\n                            <ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Una enfermedad rara es una condici\u00f3n que pone en riesgo tu vida y no es tan com\u00fan como otras enfermedades; de cada cinco mil personas, una puede tener este tipo de enfermedad<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Para confirmar o descartar una enfermedad rara se realizan ex\u00e1menes espec\u00edficos ordenados por los m\u00e9dicos.<\/span><\/li><\/ul>                        <\/div>\n                    <\/div>\n                                    <div class=\"bdt-ep-accordion-item\">\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-title bdt-accordion-title bdt-flex bdt-flex-middle bdt-flex-between\" id=\"bdt-ep-accordion-paciente-diagnosticado-con-una-enfermedad-rara\" data-accordion-index=\"2\" data-title=\"paciente-diagnosticado-con-una-enfermedad-rara\" role=\"heading\">\n\n                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon bdt-flex-align-right\" aria-hidden=\"true\">\n\n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-closed\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-plus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-opened\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-minus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                <\/span>\n                            \n                            <span class=\"bdt-ep-title-text bdt-flex bdt-flex-middle\">\n\n                                                                Paciente diagnosticado con una enfermedad rara                            <\/span>\n\n                        <\/div>\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-content bdt-accordion-content\">\n                            <ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Cuando se confirma una enfermedad rara, tu entidad de salud debe registrar tus datos en el Sistema de Vigilancia en Salud P\u00fablica y en el Sistema de Informaci\u00f3n de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud.\u00a0<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Debes estar atento a que te registren para que puedas acceder a tus derechos de atenci\u00f3n que est\u00e1n definidos en la Ley 1392 de 2010.<\/span><\/li><\/ul>                        <\/div>\n                    <\/div>\n                                    <div class=\"bdt-ep-accordion-item\">\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-title bdt-accordion-title bdt-flex bdt-flex-middle bdt-flex-between\" id=\"bdt-ep-accordion-determinacin-de-tratamientos\" data-accordion-index=\"3\" data-title=\"determinaci-n-de-tratamientos\" role=\"heading\">\n\n                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon bdt-flex-align-right\" aria-hidden=\"true\">\n\n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-closed\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-plus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-opened\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-minus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                <\/span>\n                            \n                            <span class=\"bdt-ep-title-text bdt-flex bdt-flex-middle\">\n\n                                                                Determinaci\u00f3n de tratamientos                            <\/span>\n\n                        <\/div>\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-content bdt-accordion-content\">\n                            <ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">De acuerdo con tu enfermedad rara el m\u00e9dico tratante define el tratamiento que necesitas.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Existen varias formas de controlar los s\u00edntomas de tu enfermedad rara, puede ser con medicinas y una alimentaci\u00f3n balanceada para que puedas estar bien.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Debes seguir las instrucciones de tu m\u00e9dico.\u00a0<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">El m\u00e9dico debe orientarte claramente sobre tu enfermedad, las consecuencias y posibilidades del tratamiento.<\/span><\/li><\/ul>                        <\/div>\n                    <\/div>\n                                    <div class=\"bdt-ep-accordion-item\">\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-title bdt-accordion-title bdt-flex bdt-flex-middle bdt-flex-between\" id=\"bdt-ep-accordion-autorizaciones\" data-accordion-index=\"4\" data-title=\"autorizaciones\" role=\"heading\">\n\n                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon bdt-flex-align-right\" aria-hidden=\"true\">\n\n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-closed\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-plus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-opened\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-minus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                <\/span>\n                            \n                            <span class=\"bdt-ep-title-text bdt-flex bdt-flex-middle\">\n\n                                                                Autorizaciones                            <\/span>\n\n                        <\/div>\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-content bdt-accordion-content\">\n                            <ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Cuando recibas la orden de tu tratamiento debes identificar la instituci\u00f3n a la cual te remitieron y ponerte en contacto con el equipo m\u00e9dico encargado para que te atiendan.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">El m\u00e9dico tratante debe orientarte y estar pendiente del acceso a tu tratamiento de manera adecuada y de forma permanente.<\/span><\/li><\/ul>                        <\/div>\n                    <\/div>\n                                    <div class=\"bdt-ep-accordion-item\">\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-title bdt-accordion-title bdt-flex bdt-flex-middle bdt-flex-between\" id=\"bdt-ep-accordion-valoracin-integral\" data-accordion-index=\"5\" data-title=\"valoraci-n-integral\" role=\"heading\">\n\n                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon bdt-flex-align-right\" aria-hidden=\"true\">\n\n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-closed\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-plus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-opened\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-minus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                <\/span>\n                            \n                            <span class=\"bdt-ep-title-text bdt-flex bdt-flex-middle\">\n\n                                                                Valoraci\u00f3n integral                            <\/span>\n\n                        <\/div>\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-content bdt-accordion-content\">\n                            <p><span style=\"font-weight: 400;\">Es importante que mientras est\u00e1s con tu tratamiento, un equipo m\u00e9dico interdisciplinario (con diferentes profesionales) est\u00e9 pendiente de cada detalle de tu estado de salud.<\/span><\/p>                        <\/div>\n                    <\/div>\n                                    <div class=\"bdt-ep-accordion-item\">\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-title bdt-accordion-title bdt-flex bdt-flex-middle bdt-flex-between\" id=\"bdt-ep-accordion-entrega-de-medicamentos-y-controles\" data-accordion-index=\"6\" data-title=\"entrega-de-medicamentos-y-controles\" role=\"heading\">\n\n                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon bdt-flex-align-right\" aria-hidden=\"true\">\n\n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-closed\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-plus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-opened\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-minus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                <\/span>\n                            \n                            <span class=\"bdt-ep-title-text bdt-flex bdt-flex-middle\">\n\n                                                                Entrega de medicamentos y controles                            <\/span>\n\n                        <\/div>\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-content bdt-accordion-content\">\n                            <ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Es necesario que sigas todas las recomendaciones del m\u00e9dico.\u00a0<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Debes acordar con tu m\u00e9dico la manera en que deseas recibir tus medicamentos: si vas a la farmacia, si te los entregan en tu casa o si pides una cita para que te los entreguen <\/span><\/li><\/ul>                        <\/div>\n                    <\/div>\n                                    <div class=\"bdt-ep-accordion-item\">\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-title bdt-accordion-title bdt-flex bdt-flex-middle bdt-flex-between\" id=\"bdt-ep-accordion-seguimiento\" data-accordion-index=\"7\" data-title=\"seguimiento\" role=\"heading\">\n\n                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon bdt-flex-align-right\" aria-hidden=\"true\">\n\n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-closed\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-plus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-opened\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-minus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                <\/span>\n                            \n                            <span class=\"bdt-ep-title-text bdt-flex bdt-flex-middle\">\n\n                                                                Seguimiento                            <\/span>\n\n                        <\/div>\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-content bdt-accordion-content\">\n                            <ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Siempre que tomas un medicamento debes estar pendiente de los efectos que producen en tu cuerpo.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">A veces los medicamentos te pueden hacer da\u00f1o, si es as\u00ed, debes contarle al m\u00e9dico para que determine lo que sucede y haga los cambios requeridos.<\/span><\/li><\/ul>                        <\/div>\n                    <\/div>\n                                    <div class=\"bdt-ep-accordion-item\">\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-title bdt-accordion-title bdt-flex bdt-flex-middle bdt-flex-between\" id=\"bdt-ep-accordion-atencin-de-complicaciones-y-urgencias\" data-accordion-index=\"8\" data-title=\"atenci-n-de-complicaciones-y-urgencias\" role=\"heading\">\n\n                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon bdt-flex-align-right\" aria-hidden=\"true\">\n\n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-closed\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-plus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-opened\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-minus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                <\/span>\n                            \n                            <span class=\"bdt-ep-title-text bdt-flex bdt-flex-middle\">\n\n                                                                Atenci\u00f3n de complicaciones y urgencias                            <\/span>\n\n                        <\/div>\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-content bdt-accordion-content\">\n                            <ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Si en alg\u00fan momento te enfermas y el tratamiento no te funciona, debes estar pendiente.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">En caso de que te suceda algo grave, debes ir al lugar donde te atienden, pues all\u00ed conocen tu diagn\u00f3stico y saben c\u00f3mo atenderte.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Si sientes que lo que tienes es grave debes acudir a un hospital cercano con servicio de urgencias.<\/span><\/li><\/ul>                        <\/div>\n                    <\/div>\n                                    <div class=\"bdt-ep-accordion-item\">\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-title bdt-accordion-title bdt-flex bdt-flex-middle bdt-flex-between\" id=\"bdt-ep-accordion-finalmente\" data-accordion-index=\"9\" data-title=\"finalmente\" role=\"heading\">\n\n                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon bdt-flex-align-right\" aria-hidden=\"true\">\n\n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-closed\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-plus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                                                            <span class=\"bdt-ep-accordion-icon-opened\">\n                                            <i aria-hidden=\"true\" class=\"fa-fw fas fa-minus\"><\/i>                                        <\/span>\n                                    \n                                <\/span>\n                            \n                            <span class=\"bdt-ep-title-text bdt-flex bdt-flex-middle\">\n\n                                                                Finalmente                            <\/span>\n\n                        <\/div>\n                        <div class=\"bdt-ep-accordion-content bdt-accordion-content\">\n                            <p><span style=\"font-weight: 400;\">Todos los procesos tienen un final. Cuando sigues los pasos para que te atiendan, pueden ocurrir varias cosas:<\/span><\/p><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Contin\u00faas con tu tratamiento y sigues las instrucciones de tu m\u00e9dico<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Est\u00e1s estable y no tienes problemas con tu tratamiento.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Sigues t\u00fa tratamiento, pero todav\u00eda tienes malestares, por lo que es recomendable ir donde el m\u00e9dico.<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Dejas de tomar tu tratamiento solo por instrucciones del m\u00e9dico.\u00a0<\/span><\/li><\/ul><ul><li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">La enfermedad y los s\u00edntomas, ponen en riesgo tu vida y debes acudir el m\u00e9dico para que te oriente.<\/span><\/li><\/ul>                        <\/div>\n                    <\/div>\n                            <\/div>\n        <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1942445 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"1942445\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>Normativa<\/b><\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-dd7ce89 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"dd7ce89\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p>Leyes, resoluciones y acuerdos que puedes y debes tener en cuenta si tienes una Enfermedad Hu\u00e9rfana &#8211; Rara en Colombia.<\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b4ac3ed elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"b4ac3ed\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-image\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img width=\"1024\" height=\"881\" src=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-colombia-1024x881.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"Red T\u00e9cnica Colombia\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-colombia-1024x881.jpg 1024w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-colombia-300x258.jpg 300w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-colombia-150x129.jpg 150w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-colombia-768x661.jpg 768w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/red-tecnica-colombia.jpg 1200w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-33fc21d elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"33fc21d\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/resolucion-0412.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Resoluci\u00f3n 0412 de 2000 Tamizaje neonatal:<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Reglament\u00f3 la obligatoriedad del Tamizaje para todos los reci\u00e9n nacidos vivos para el Diagn\u00f3stico de Hipotiroidismo cong\u00e9nito a trav\u00e9s de la medici\u00f3n de TSH Neonatal cuantitativo en sangre de cord\u00f3n.<\/span><\/p><ul><li><b><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/ley-1392-de-2010.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ley 1392 de 2010<\/a> y <a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/ley-1438-de-2011.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">1438 de 2011<\/a><\/b><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">En Colombia, la Ley 1392 de 2010 y 1438 de 2011, reconoce a las Enfermedades Hu\u00e9rfanas\u00a0 como de especial inter\u00e9s y garantiza la protecci\u00f3n social del estado a quienes las padecen y a sus cuidadores.<\/span><b>\u00a0<\/b><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/decreto-1954-de-2012.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Decreto 1954 2012 Sistema de informaci\u00f3n de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas: <\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Generar un sistema de informaci\u00f3n b\u00e1sico que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o en su defecto, el n\u00famero de casos detectados en cada \u00e1rea geogr\u00e1fica, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y cient\u00edficos que se requieren, neutralizar la intermediaci\u00f3n en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, recibe efectivamente el paquete de servicios dise\u00f1ado para su atenci\u00f3n con enfoque de protecci\u00f3n social.<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/resolucion-3681-de-2013.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Resoluci\u00f3n 3681 de 2013 la elaboraci\u00f3n del censo de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas:\u00a0<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Por la cual se definen los contenidos y requerimientos t\u00e9cnicos de la informaci\u00f3n a reportar, por una \u00fanica vez, a la Cuenta de Alto Costo, para la elaboraci\u00f3n del censo de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas.\u00a0<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/ley-1751-de-2015.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Ley 1751 2015 Art\u00edculo 15 par\u00e1grafo 3, tratamientos a las personas que sufren Enfermedades Raras O Hu\u00e9rfanas:<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">El Sistema garantizara\u0301 el derecho fundamental a la salud a trave\u0301s de la prestacio\u0301n de servicios y tecnologi\u0301as, estructurados sobre una concepcio\u0301n integral de la salud.<\/span><\/p><ul><li><b><a href=\"https:\/\/www.minsalud.gov.co\/Normatividad_Nuevo\/Resoluci%C3%B3n%202048%20de%202015.pdf\"> Ley 2048 de 2015, Reporte de enfermedad hu\u00e9rfana al SIVIGILA<\/a>:\u00a0<\/b><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Por la cual se actualiza el listado de enfermedades hu\u00e9rfanas y se define el n\u00famero con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de informaci\u00f3n de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/decreto-2265-de-2017.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Decreto 2265 de 2017 Protocolo de vigilancia epidemiol\u00f3gica:\u00a0<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Establecer las condiciones generales para la operaci\u00f3n de la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud, en adelante ADRES, fijando los par\u00e1metros para la administraci\u00f3n de los recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud y su flujo.\u00a0<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/resolucion-no-3100-de-2019.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Resoluci\u00f3n 00003100 DE 2019 Registro nacional de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas:<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Se definen los procedimientos y condiciones de inscripci\u00f3n de los prestadores de servicios de salud y de habilitaci\u00f3n de los servicios de salud y se adopta el Manual de Inscripci\u00f3n de Prestadores y Habilitaci\u00f3n de Servicios de Salud.<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/resolucion-946-de-2019.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Resoluci\u00f3n 000946 de 2019 Registro Nacional de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas y notificaci\u00f3n al SIVIGILA:<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Por la cual se dictan disposiciones en relaci\u00f3n con el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Hu\u00e9rfanas y la notificaci\u00f3n de enfermedades hu\u00e9rfanas al Sistema de Vigilancia en Salud P\u00fablica.<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/resolucion-0651-de-2018.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>Resoluci\u00f3n 0000651 de 2018 Centros de referencia de diagn\u00f3stico tratamiento y farmacia para la atenci\u00f3n integral de las enfermedades hu\u00e9rfanas:<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Por la cual se establecen las condiciones de habilitaci\u00f3n de los centros de referencia de diagn\u00f3stico, tratamiento y farmacias para la atenci\u00f3n integral de las enfermedades hu\u00e9rfanas as\u00ed como conformaci\u00f3n de la red y subredes de centros de referencia para su atenci\u00f3n.\u00a0<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/ley-1980-de-2019.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Ley 1980 de 2019 Programa de tamizaje neonatal en Colombia:<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Regular y ampliar la pr\u00e1ctica del tamizaje neonatal en Colombia.<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/decreto-no-1652-de-2022.pdf\"><b> Decreto 1652 de 2022 articulo 2.10.4.6:<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Excepciones para el cobro de cuota moderadora Atenci\u00f3n de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas y ultra-hu\u00e9rfanas:<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/resolucion-no-1871-de-2021.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Resoluci\u00f3n 1871 2021 Conformaci\u00f3n y reglamentaci\u00f3n de Mesa Nacional de enfermedades hu\u00e9rfanas raras:<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Por la cual se conforma y reglamenta el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas \/ Raras<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/acuerdo-056-2022-red-tecnica-de-e-h.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>Acuerdo 056\u00a0 de 2022 :\u00a0<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">A trav\u00e9s del Acuerdo 056\u00a0 de 2022 se cre\u00f3 la Red T\u00e9cnica de Enfermedades Hu\u00e9rfanas de Medell\u00edn, la cual busca establecer estrategias para la promoci\u00f3n y gesti\u00f3n del conocimiento de las enfermedades hu\u00e9rfanas y\/o raras, aportando de esta forma al bienestar de las personas afectadas directa o indirectamente por estas enfermedades.<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/resolucion-no-023-de-2023.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Resoluci\u00f3n 023 de 2023:<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Actualizaci\u00f3n de listado de enfermedades hu\u00e9rfanas<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/LEY-2297-DEL-28-DE-JUNIO-DE-2023.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b> Ley 2297 de 2023:<\/b><\/a><\/li><\/ul><p><span style=\"font-weight: 400;\">Autonom\u00eda de personas con discapacidad y los cuidadores o asistentes personales bajo un enfoque de derechos humanos Ordenanza 50 de 2019 Red t\u00e9cnica de trabajo por las enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/span><\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/2625-Por-medio-de-la-cual-se-actualiza-el-listado-de-enfermedades-hue\u0301rfanas-raras-y-se-dictan-otras-disposiciones.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Resoluci\u00f3n 2625 de 2025:<\/strong><\/a><\/li><\/ul><p>Por medio de la cual se actualiza el listado de enfermedades hu\u00e9rfanas -raras, y se dictan otras disposiciones<\/p><ul><li><a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/0117-Por-medio-de-la-cual-se-actualiza-el-Anexo-Te\u0301cnico-1-de-la-Resolucio\u0301n-207-de-2024-Por-la-cual-se-adoptan-los-lineamientos-te\u0301cnicos-y-operativos-para-el-Programa-de-Tamizaje-Neon-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Resoluci\u00f3n 000117 de 2026:<\/strong><\/a><\/li><\/ul><p>Por medio de la cual se actualiza el Anexo T\u00e9cnico 1 de la Resoluci\u00f3n 207 de 2024 \u201cPor la cual se adoptan los lineamientos t\u00e9cnicos y operativos para el Programa de Tamizaje Neonatal\u201d.<\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-39e6b21 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"39e6b21\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-image\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img width=\"960\" height=\"720\" src=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/IMG_9943.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"Imagen salud\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/IMG_9943.jpg 960w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/IMG_9943-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/IMG_9943-150x113.jpg 150w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/IMG_9943-768x576.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7db3c4f elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"7db3c4f\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>Organizaciones que trabajan o apoyan<\/b> enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div><\/div>\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-00e909d elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"00e909d\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-33 elementor-top-column elementor-element elementor-element-99515c7\" data-id=\"99515c7\" data-element_type=\"column\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d502107 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"d502107\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p><a href=\"http:\/\/www.fecoer.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>Federacio\u0301n Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)<\/b><\/a><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-33 elementor-top-column elementor-element elementor-element-896eda5\" data-id=\"896eda5\" data-element_type=\"column\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-36b4d00 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"36b4d00\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p><a href=\"https:\/\/enfermedadeshuerfanas.org.co\/web\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>Fundacio\u0301n Colombiana para Enfermedades Hue\u0301rfanas (FUNCOLEHF)<\/b><\/a><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-33 elementor-top-column elementor-element elementor-element-3881d50\" data-id=\"3881d50\" data-element_type=\"column\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1b1e032 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"1b1e032\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p><a href=\"https:\/\/www.enhu.org.co\/index.php\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hue\u0301rfanas (ENHU)<\/b><\/a><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-0273f59 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"0273f59\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-33 elementor-top-column elementor-element elementor-element-a8bd3ae\" data-id=\"a8bd3ae\" data-element_type=\"column\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-33 elementor-top-column elementor-element elementor-element-44161bc\" data-id=\"44161bc\" data-element_type=\"column\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9508d10 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"9508d10\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p><a href=\"https:\/\/www.fundacionfuper.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>FUPER- Fundacio\u0301n para Pacientes con Enfermedades Raras<\/b><\/a><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-33 elementor-top-column elementor-element elementor-element-d2f7437\" data-id=\"d2f7437\" data-element_type=\"column\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-6a208a0 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"6a208a0\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-1d2c83f\" data-id=\"1d2c83f\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3017042 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"3017042\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>Conoce las Organizaciones de pacientes <\/b> que forman parte de la Mesa de Enfermedades raras para Antioquia con cobertura en Medell\u00edn<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-de83850 e-container--column e-container\" data-id=\"de83850\" data-element_type=\"container\">\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-61b3a24 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"61b3a24\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-image\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img width=\"1019\" height=\"720\" src=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Directorio-MesaER-1.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"Directorio MesaER (1)\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Directorio-MesaER-1.jpg 1019w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Directorio-MesaER-1-300x212.jpg 300w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Directorio-MesaER-1-150x106.jpg 150w, https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Directorio-MesaER-1-768x543.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1019px) 100vw, 1019px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div><div class=\"elementor-element elementor-element-7f1fafa e-container--column e-container\" data-id=\"7f1fafa\" data-element_type=\"container\">\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-019653c e-container--column e-container\" data-id=\"019653c\" data-element_type=\"container\">\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-dffcc63 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"dffcc63\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>Enlaces que te pueden servir <\/b> - interesar<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f3407d9 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f3407d9\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p><a href=\"https:\/\/www.orpha.net\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>-Orphanet: <\/b><b>portal sobre enfermedades raras y medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/b><\/a><\/p><p><a href=\"https:\/\/sivigilaweb.ins.gov.co\/Sivigila\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>&#8211;<\/b><b>Sivigila<\/b><b>: Base de datos nacional de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas \/ Raras.<\/b><\/a><\/p><p><a href=\"https:\/\/miseguridadsocial.gov.co\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>&#8211;<\/b><b>Registro Nacional de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas <\/b><\/a><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-357cc9b elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"357cc9b\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>\u00bfTe gustar\u00eda obtener informaci\u00f3n sobre el<\/b> desarrollo de la Red T\u00e9cnica de Enfermedades Hu\u00e9rfanas a partir de la implementaci\u00f3n del acuerdo 056 de 2022?<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4ed84cd elementor-tablet-align-left elementor-mobile-align-center elementor-widget elementor-widget-button\" data-id=\"4ed84cd\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-button-wrapper\">\n\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Enfermedades-Huerfanas-2023.pptx\" target=\"_blank\" class=\"elementor-button-link elementor-button elementor-size-sm\" role=\"button\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-content-wrapper\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-text\">A\u00f1o 2023<\/span>\n\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b4eaf76 elementor-tablet-align-left elementor-mobile-align-center elementor-widget elementor-widget-button\" data-id=\"b4eaf76\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-button-wrapper\">\n\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Red-Tecnica-2024.pptx\" target=\"_blank\" class=\"elementor-button-link elementor-button elementor-size-sm\" role=\"button\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-content-wrapper\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-text\">A\u00f1o 2024<\/span>\n\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4f69682 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"4f69682\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>\u00bfQuieres comunicarte con la Red <\/b>T\u00e9cnica de Enfermedades Hu\u00e9rfanas?<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9a1ed62 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"9a1ed62\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-text-editor elementor-clearfix\">\n\t\t\t\t<p><b><i>Puedes escribir al correo <\/i><\/b><a href=\"mailto:redtecnica.enfermedadesraras@medellin.gov.co\"><b><i>redtecnica.enfermedadesraras@medellin.gov.co<\/i><\/b><\/a><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div><\/div>\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Red T\u00e9cnica de enfermedades hu\u00e9rfanas \/ raras \u00bfQu\u00e9 es la red t\u00e9cnica distrital de enfermedades hu\u00e9rfanas? La Red T\u00e9cnica de Enfermedades Hu\u00e9rfanas de Medell\u00edn es un espacio colaborativo que re\u00fane diferentes secretar\u00edas, unidades administrativas, entes &#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":17425,"parent":17247,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"sec-salud\/elementor.php","meta":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/294641"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=294641"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/294641\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":497936,"href":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/294641\/revisions\/497936"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/17247"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17425"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=294641"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}