{"id":303152,"date":"2024-03-01T12:31:32","date_gmt":"2024-03-01T17:31:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/?p=303152"},"modified":"2024-03-02T18:47:03","modified_gmt":"2024-03-02T23:47:03","slug":"pacientes-con-enfermedades-huerfanas-mas-que-raros-unicos-pero-nunca-invisibles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.medellin.gov.co\/es\/sala-de-prensa\/noticias\/pacientes-con-enfermedades-huerfanas-mas-que-raros-unicos-pero-nunca-invisibles\/","title":{"rendered":"Pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas: M\u00e1s que raros, \u00fanicos pero nunca invisibles"},"content":{"rendered":"

\u201c\u00bfQuieren ser m\u00e9dicos? \u00a1Estudien! \u00bfQuieren conocer la medicina? \u00a1Acompa\u00f1en a sus familiares enfermos! \u00bfQuieren aprender medicina? \u00a1Sean pacientes!\u201d. En el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a>, estas palabras de Stella Navarro, m\u00e9dica Intensivista y Bioeticista @stella_navarro<\/a> invitan a una reflexi\u00f3n: quienes m\u00e1s conocen y aprenden de medicina, sin duda, son los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores.<\/em><\/p><\/blockquote>\n

El 24 de octubre de 2014, una ecograf\u00eda de rutina y una nota de observaci\u00f3n que dec\u00eda: \u201cderrame pleural derecho<\/a>\u201d, fueron la f\u00f3rmula perfecta para iniciar mi camino de aprendizaje hacia el significado y el valor de la medicina, por medio de una enfermedad rara.<\/p>\n

Decid\u00ed indagar qu\u00e9 significaba tener un derrame pleural<\/a> (en t\u00e9rminos pr\u00e1cticos: l\u00edquido en el pulm\u00f3n), pero despu\u00e9s de varias consultas solo encontr\u00e9 respuestas vagas y evasivas acompa\u00f1adas de caras de preocupaci\u00f3n.<\/p>\n

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Fue entonces cuando comenc\u00e9 a sospechar que aquel t\u00e9rmino cl\u00ednico era m\u00e1s complejo de lo que cre\u00eda y me aventur\u00e9 a buscar la \u201cverdad\u201d con un m\u00e9dico amigo quien sab\u00eda que responder\u00eda sin rodeos mis preguntas. Su dictamen fue claro y contundente: \u201cno s\u00e9 cu\u00e1l es tu diagn\u00f3stico porque los derrames pleurales pueden ser causados por enfermedades complejas y por eso hay que estudiarlos. Solo te puedo decir que te espera un camino largo y dif\u00edcil por recorrer<\/em>\u201d.<\/p>\n

El \u201ccoco\u201d<\/strong><\/p>\n

En el transcurso de dos a\u00f1os, tres meses y tres d\u00edas surgieron otros t\u00e9rminos cl\u00ednicos a\u00fan m\u00e1s complejos como derrame peric\u00e1rdico<\/a> (l\u00edquido entre el coraz\u00f3n y el pericardio), cuyas complicaciones en determinado momento pusieron en riesgo mi vida y que derivaron en dos pericardiocentesis (aspiraci\u00f3n del l\u00edquido que rodea el coraz\u00f3n).<\/p>\n

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En ese per\u00edodo sum\u00e9 cuatro toracocentesis (procedimientos para extraer l\u00edquido que se encuentra entre el revestimiento externo de los pulmones y la pared tor\u00e1cica), una laparoscopia exploratoria, tres hospitalizaciones, ex\u00e1menes y consultas cuya cuenta perd\u00ed, pero que mis carpetas tipo archivador se empe\u00f1an en recordarme y que si las pudiera sumar como millas, tendr\u00eda asegurada media vuelta al mundo. Sin embargo, el recorrido en s\u00ed mismo, represent\u00f3 una vuelta completa a mi mundo.<\/p>\n

Durante la \u00faltima hospitalizaci\u00f3n, en la segunda periocardiocentesis<\/a> comprend\u00ed que ya no contaba con la misma fortaleza f\u00edsica y mental para continuar batallando en la b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico exacto, una de las m\u00faltiples dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras<\/a>.<\/p>\n

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Bajo la luz intensa de las l\u00e1mparas del quir\u00f3fano y el fr\u00edo penetrante del aire acondicionado, con plena consciencia mental\u00a0 y sensorial, le ped\u00ed a los m\u00e9dicos que suspendieran el procedimiento porque el dolor era superior a m\u00ed y prefer\u00eda quedarme en las condiciones que ingres\u00e9 a padecer m\u00e1s aquella tortura.<\/p>\n

Por fortuna, con el tiempo comprend\u00ed que esa experiencia traum\u00e1tica obedeci\u00f3 a un error humano en la medicaci\u00f3n, no era una regla general en el desarrollo de dicho procedimiento y que periocardiocentesis<\/a> no era sin\u00f3nimo de morir de dolor.<\/p>\n

\"Equipos<\/a><\/p>\n

\u201cT\u00fa te convertiste en el \u2018coco\u2019 de esta cl\u00ednica porque nos diste en el coco a todos. Lo \u00fanico que podemos hacer por ti ac\u00e1 es salvarte la vida cada vez que vienes por urgencias, pero no logramos dar con un diagn\u00f3stico. A veces, aunque nos cueste, los m\u00e9dicos debemos dejar ir a los pacientes cuando ya no los podemos ayudar. Mi recomendaci\u00f3n es, que si puedes consultar en el Hospital San Vicente Fundaci\u00f3n<\/a>, lo hagas. Tal vez all\u00e1 se interesen en tu caso y lo estudien\u201d<\/em>, con esas palabras de un m\u00e9dico internista fui dada de alta en diciembre de 2016.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico <\/strong><\/p>\n

El viernes 16 del mismo mes, llegu\u00e9 como paciente particular al lugar que marcar\u00eda un antes y un despu\u00e9s en mi vida, por el impacto positivo que ha tenido en ella: el Hospital San Vicente Fundaci\u00f3n<\/a>.<\/p>\n

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Hospital San Vicente Fundaci\u00f3n Medell\u00edn. Foto: anvicentefundacion.com<\/p><\/div>\n

En esa primera consulta el m\u00e9dico que con paciencia y dedicaci\u00f3n se detuvo a leer minuciosamente cada uno de los ex\u00e1menes e historias cl\u00ednicas acumuladas a lo largo de m\u00e1s de dos a\u00f1os, me remiti\u00f3 a diversos especialistas; ellos se interesaron en mi caso y lo estudiaron en juntas m\u00e9dicas.<\/p>\n

El 27 de enero de 2017, un mes y 11 d\u00edas despu\u00e9s de llegar en busca de ayuda, el \u201cextra\u00f1o\u201d misterio que encerraba mi cuadro cl\u00ednico, parec\u00eda tener una explicaci\u00f3n razonable: era una de las 5000 personas, que seg\u00fan el Ministerio de Salud<\/a>, es afectada por una enfermedad rara o hu\u00e9rfana en Colombia.<\/p>\n

Una condici\u00f3n de salud tan \u201c\u00fanica\u201d que no hab\u00eda un nombre, sino una descripci\u00f3n para mi diagn\u00f3stico. Una patolog\u00eda benigna, pero cr\u00f3nica, causada por una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita del sistema linf\u00e1tico<\/a> \u00a0-estructura anat\u00f3mica parecida al aparato circulatorio pero que transporta, en lugar de sangre, l\u00edquidos del cuerpo-.<\/p>\n

\"Icontec<\/a><\/p>\n

Dicha afecci\u00f3n no solo era la causa de la acumulaci\u00f3n de l\u00edquido en el pulm\u00f3n y el pericardio<\/a> (membrana que envuelve el coraz\u00f3n) sino que, al ser el cuerpo humano un todo que funciona de manera sincronizada,\u00a0 deriva en otras afecciones como linfedema<\/a> (inflamaci\u00f3n en brazos o piernas causada por la acumulaci\u00f3n de linfa), reacciones al\u00e9rgicas severas a medicamentos y alimentos, malformaciones vasculares en el tubo digestivo que generan sangrado, p\u00e9rdida de ferritina y prote\u00ednas en el tracto intestinal, entre otras.<\/p>\n

La decisi\u00f3n definitiva de la junta m\u00e9dica fue no realizar ninguna cirug\u00eda y evitar procedimientos para extraer el l\u00edquido del pulm\u00f3n y del pericardio por las complicaciones que se podr\u00edan derivar.<\/p>\n

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La aceptaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

El d\u00eda que empec\u00e9 a entender ese complejo cuadro cl\u00ednico, se cerr\u00f3 un ciclo porque ya ten\u00eda un diagn\u00f3stico y sab\u00eda a qu\u00e9 me estaba enfrentando. Pero marc\u00f3 el inici\u00f3 de uno nuevo que traer\u00eda consigo el desaf\u00edo mayor: aceptar la enfermedad y adaptarse para convivir con ella.<\/p>\n

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Aislarse para rumiar en silencio el duelo por una patolog\u00eda a la cual quer\u00eda vencer, fue la soluci\u00f3n inmediata. Era el desagradable sabor del fracaso, ese que aplancha el ego, comprime el coraz\u00f3n y nubla la raz\u00f3n. En aquel momento sent\u00eda que en la guerra cuerpo a cuerpo que libr\u00e9 durante a\u00f1os, ella (la enfermedad) hab\u00eda salido victoriosa y yo miserablemente humillada con la derrota.<\/p>\n

Despu\u00e9s de tres d\u00edas sumida en el valle del duelo y la sinraz\u00f3n, la llamada (ir\u00f3nicamente del amigo humorista) el drama lleg\u00f3 a su fin. En esa conversaci\u00f3n entend\u00ed que era capaz de verbalizar lo que sent\u00eda, contar lo que padec\u00eda y que diferente a lo que cre\u00eda, no era tan dif\u00edcil y por el contrario muy necesario porque inevitablemente deb\u00eda regresar al mundo real.<\/p>\n\n\t\t