The iView has timed out. It is now displaying expired content from the cache. Click 'Reload' to retrieve updated content. You may need to wait for the cache to retrieve the content from the source.Reload
iView has timed out; there is no cached content to display. Click Reload to retrieve updated content. You may need to wait for the cache to retrieve the content from the source. Reload
  • Pagar impuestos
  • Declare y pague
  • Contratación
  • Plan de Desarrollo
  • Sisben
  • Portal Tributario
  • Mapas Medellín - Geomedellín
  • Notificación actos administrativos
  • Unidad Familia Medellín
  • Buen Comienzo
Samuel, un "niño cristal", que brilla como un diamante

Camilo Duque

2017-03-31

Samuel, un niño de cristal, que brilla como un diamante

Edwin Echeverri

Era una cita muy importante. Un almuerzo para tratar asuntos de gran trascendencia.  La emoción lo invadía y daba pequeños aplausos de alegría. Ayudado por su hermano, salió hacia el frente de su casa. Allí, los vecinos corrían de un lado para otro,  pues el anuncio de esa visita había causado gran revuelo.

Mientras llegaba el invitado, Samuel, con la actitud de ser el dueño del mundo y una sonrisa más grande que su mismo cuerpo, le esperaba desplazándose por el pequeño espacio de su casa, sentado en su silla de ruedas; una pequeña, diferente, que le permite moverse con relativa facilidad.

Parecía el encuentro de dos viejos amigos. Sin embargo era la primera vez que se veían. A la llegada del alcalde Federico Gutiérrez, muchos se le adelantaron en el saludo, pero eso no lo perturbó. Samuel sabía que sin importar lo que tardara, la visita era sólo para él; el personaje principal de esta historia de vida. No en vano estaba rodeado de cámaras y periodistas. 

A la llegada del alcalde, un abrazo y un apretón de manos simple, franco, emotivo, lleno de alegría. El mandatario, sin ingresar todavía a la casa de Samuel le entregó dos regalos, pequeños, pero cargados de gran significado: una camiseta del Atlético Nacional, el equipo que lleva en su corazón y un “transformer” con el que puede poner a volar, aún más, su imaginación.

  • Samuel, un niño de cristal, que brilla como un diamante
  • Samuel, un niño de cristal, que brilla como un diamante
  • Samuel, un niño de cristal, que brilla como un diamante

Pero lo más importante aún no había comenzado. La conversación fluyó rápidamente. Samuel, como si fuera el más reputado profesional en medicina dio cuenta de la condición que lo afecta y la necesidad que tiene de recibir el ácido zoledrónico, un medicamento que hace año y medio no le entregan en la EPS encargada de atenderlo porque no tiene contrato con el Hospital San Vicente de Paúl, donde los endocrinólogos ordenan su aplicación. Samuel, con ese corazón y a pesar de su sonrisa y sus ganas de vivir, sufre la misma condición que afecta a miles de pacientes con diversas patologías que padecen las fallas administrativas del sistema de salud colombiano. 

Éste y otros medicamentos esenciales para garantizar la calidad de vida de Samuel van a ser gestionados desde el despacho del alcalde, así como la adecuación de la silla de ruedas eléctrica, dado que requiere reparación en varias de sus partes. La silla, especial para la condición de Samuel, no solo es el medio para desplazarse en cada uno de los espacios donde se roba el corazón de las personas que lo conocen y reciben su sonrisa abierta y su apretón de manos generoso. 

Su silla es un medio para evitar golpes y caídas, para compartir con seguridad cuando juega con sus amiguitos de colegio e, inclusive, para evitar que la mascota de la casa, al correr, lo lesione, provocándole una fractura más, la cual se sumaría a las 27 que ya ha resistido su cuerpo diminuto, varias de ellas sufridas en el colegio.

Contrario a lo que podría pensarse, el colegio no es un lugar que le genere temor. Para él es un espacio de especial interés, tanto que, como resultado de cualquier encuentro entre grandes personalidades, otro de los temas que Samuel tenía previsto tratar con el alcalde era la invitación a visitar su colegio, la Institución Educativa Bello Horizonte, donde cursa tercer grado. 

Pero los compromisos del encuentro no terminaban allí. Samuel también tenía otra solicitud para el alcalde Federico Gutiérrez. Ayudar a la Fundación Corazón de Cristal, donde hay 45 niños con Epidermólisis Bullosa e Ictiosis.  Y no es que Samuel tenga un corazón frágil, por el contrario, tiene un corazón fuerte que mueve un espíritu decidido que lo lleva a querer ser médico pediatra para, justamente, ayudar a otros niños que como él viven una condición de fragilidad extrema ósea, provocando rupturas y lesiones con mínimos golpes o produciendo ampollas con cualquier roce. Por eso no solo pedía ayudar a su fundación sino a “todos los niños con discapacidad”.

A pesar de que Samuel se preocupa por la suerte de los niños que comparten su condición, no le llama mucho la atención ser alcalde. 

A sus diez años, Samuel tiene otros sueños. Algunos de ellos se cumplirán próximamente. Por ejemplo, mediante la gestión del alcalde Gutiérrez, asistirá a uno de los entrenamientos del Atlético Nacional y a un partido del equipo, lo que le permitirá conocer a su ídolo Armani. 

Sus sueños se cumplen, además, cuando se sienta en el computador y puede ver videos de grandes buses, maquinas que despertaron su interés cuando en un paseo pudo guiar el timón de uno de ellos. Y como en esa oportunidad, Samuel es también una guía para muchas personas que ven en él destello que dan los más perfectos diamantes. 

Samuel, es un diamante que brilla para la ciudad. Gracias al amor y el cuidado que le proporcionan su madre, Marta Cecilia, su tía y sus hermanos, este niño es muestra de que la limitación está en la mente y no en la condición del cuerpo. Samuel es reflejo de la lucha diaria de su mamá, quien lo debe acompañar durante toda la jornada de estudio para cuidarlo y evitar nuevas lesiones. Ella, entre manualidades, rifas, “organizar ropa”, decorar chanclas, hacer cojines, postres, ha sacado adelante a su familia, sin el apoyo del padre de Samuel. 

Ahora estamos seguros que el camino de Samuel cambiará. Desde la Administración Municipal está el compromiso de ayudarlo con varias de las problemáticas que enfrenta para la atención de su enfermedad, facilitar su condición de movilidad y, desde luego, poner a disposición los programas institucionales que le permitan a su familia tener una mejor condición de vida.

Hoy valoramos que Samuel, con la generosidad de su corazón, nos muestre cómo una condición que lo limita, puede ser una oportunidad para, con una actitud decidida, invitar al alcalde de su ciudad, Federico Gutiérrez y hablar de temas muy importantes, como ayudar a todos los niños con discapacidad.

En contexto. ¿Qué son los niños cristal? 

Los niños cristal son aquellos a quienes se les ha diagnosticado osteogénesis imperfecta (OI), una enfermedad poco común que afecta principalmente los huesos, produciendo una fragilidad ósea extrema, provocando rupturas y lesiones con mínimos golpes. 

Se considera una enfermedad rara, al igual que ocurre con el Síndrome de Turner, pese a ello es cada vez más común. 

Actualmente, no existe una cura para esta enfermedad; sin embargo, hay terapias específicas que pueden reducir el dolor y las complicaciones asociadas con ella como el uso de fármacos que pueden incrementar la fuerza y densidad de los huesos, reduciendo el dolor en los huesos y la tasa de fracturas.

Si desea conocer más acerca de estas condiciones puede visitar el sitio web de la Fundación Corazón de Cristal, a la que Samuel ha invitado al alcalde para ayudar a otros niños con discapacidad. 

http://www.corazondecristal.org/

Compartir en: