A corazón abierto: la cirugía que le devolvió la sonrisa a Luz Yerly, niña emberá katío, en el Hospital General de Medellín

Yerly pasa lentamente las páginas de una cartilla para colorear mientras se detiene en los personajes de la película animada Frozen. Está semiacostada en una cama, abrazando sus colores y tosiendo de vez en cuando, como si su cuerpo todavía guardara memoria de todo lo que tuvo que resistir para seguir viva. Hace apenas unas semanas permanecía inmóvil en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital General de Medellín conectada a tubos y máquinas, sin hablar y respirando con ayuda mecánica. Hoy vuelve a colorear, a observar curiosa todo lo que ocurre a su alrededor y a recuperar poco a poco una infancia que estuvo en riesgo de apagarse, en medio de una recuperación construida entre la complejidad médica y la presencia inquebrantable de una madre que nunca se separó de su lado.

Luz Yerly Domicó Domicó tiene ocho años y es la hija menor de Luz Marleny Domicó. Ambas pertenecen a la comunidad Emberá Katío Eyábida Dokerazavi, asentada en la vereda La Arenera, en el corregimiento de Currulao, zona rural del municipio de Turbo, Antioquia. La niña sobrevivió a una agresiva infección causada por una bacteria que avanzó rápidamente por su cuerpo hasta comprometer su corazón. Su caso llevó al Hospital General de Medellín a enfrentar un procedimiento excepcional para la institución: una valvuloplastia pediátrica, una cirugía a corazón abierto que, aunque no hace parte de su práctica habitual en pacientes infantiles, terminó convirtiéndose en la única posibilidad de salvarle la vida. Detrás de la intervención hubo semanas de incertidumbre, múltiples especialidades médicas trabajando de manera simultánea y una carrera contrarreloj para impedir que la infección siguiera destruyendo su organismo.

Pero esta no es únicamente la historia de un logro médico. También es la historia de Luz Marleny Domicó, una mujer emberá que salió desde el Urabá antioqueño sin conocer mucho más allá de la vereda donde vive y el pequeño municipio que ha sido su mundo. Dejó en Turbo a sus otros cinco hijos y llegó sola a una ciudad completamente desconocida para acompañar a Luz Yerly en una lucha que parecía no terminar. Durante cuatro meses durmió en una silla, aprendió a moverse entre ascensores y pasillos hospitalarios y pasó las noches vigilando a su hija mientras escuchaba el sonido constante de monitores y ventiladores. Todo para cumplir la promesa silenciosa que hizo el día en que la niña, antes de entrar a un procedimiento, le dijo entre el miedo y la angustia: “Mami, no me dejes”.

El primer síntoma de una carrera contra el tiempo

Todo comenzó en enero, cuando Yerly presentó fiebre durante dos días. Su mamá pensó que podía tratarse de un malestar común y le dio un medicamento para bajarla. La fiebre cesó, pero poco después el pie izquierdo de la niña comenzó a inflamarse. Al principio parecía una molestia menor, pero con el paso de los días el dolor aumentó y la hinchazón empeoró hasta impedirle caminar con normalidad. “Cada día se le hinchaba más y más. Después ya no aguantaba el dolor”, recuerda Luz Marleny, mientras reconstruye el momento en que comprendió que aquello no era una enfermedad cualquiera.

La familia vive en una comunidad emberá de Turbo, en el Urabá antioqueño, donde la vida transcurre entre cultivos, trabajos ocasionales y viviendas de tambo construidas en madera. Yerly es la menor de seis hermanos y, hasta entonces, nunca había sufrido una enfermedad grave. Su mamá la recuerda como una niña activa, alegre, aficionada a pintar cualquier dibujo que encontrara y apasionada por el fútbol, al igual que una de sus hermanas mayores.

Cuando el dolor se volvió insoportable y la inflamación no dejaba de crecer, Luz Marleny tomó a su hija y la llevó a la Clínica Panamericana de Apartadó. Allí comenzaron días de incertidumbre, preguntas sin respuesta y una angustia que aumentaba al mismo ritmo que el deterioro de la niña. Mientras los médicos intentaban entender qué estaba ocurriendo dentro de su cuerpo, Yerly empeoraba rápidamente. El dolor avanzaba, la fiebre regresaba y cada hora parecía más preocupante que la anterior. Finalmente, los especialistas les informaron que la menor debía ser trasladada de urgencia a Medellín para recibir atención especializada. Fue entonces cuando comenzó un viaje marcado por el miedo, la incertidumbre y la sensación de que la vida de la niña dependía del tiempo.

Luz Marleny nunca antes había estado en la capital antioqueña. Lo único que sabía era que debía acompañar a su hija en un viaje que comenzaba lleno de incertidumbre y miedo. “Cuando vi que venían por ella en la camilla pregunté para dónde la iban a llevar y me dijeron que para Medellín. Ahí recogí las cositas de la niña y nos fuimos en ambulancia”, recuerda.

Cuando la infección llegó al corazón

La enfermedad avanzó con una rapidez que tomó por sorpresa tanto a su familia como a los médicos, quienes tuvieron que actuar contrarreloj para impedir que la infección siguiera destruyendo su cuerpo. La bacteria que ingresó al cuerpo de Yerly, Staphylococcus aureus, comenzó a extenderse silenciosamente por distintos órganos mientras su estado de salud empeoraba día tras día. Lo que había comenzado como una inflamación en un pie terminó convirtiéndose en una infección severa que comprometió huesos, pulmones y finalmente el corazón. La niña desarrolló artritis séptica, osteomielitis, neumonía y una endocarditis bacteriana que deterioró gravemente el funcionamiento cardíaco y puso en riesgo su vida. Mientras los médicos intentaban contener el avance de la infección, el cuerpo de Yerly empezaba a apagarse lentamente.

Cuando Yerly llegó al Hospital General de Medellín, la situación ya era crítica. Su estado de salud era tan complejo que, tras varios intentos de remisión, no había sido posible encontrar otra institución que recibiera el caso. Fue entonces cuando el Hospital General decidió asumir la atención de la niña, aun cuando la magnitud de las complicaciones que desarrollaría todavía no era completamente clara.

Con el paso de los días, los médicos descubrieron que la infección había formado pequeños nidos bacterianos adheridos a una de las válvulas del corazón, conocidos médicamente como vegetaciones, mientras el deterioro avanzaba rápidamente hacia otros órganos. “Me dijeron que la infección le había afectado el corazón, los pulmones y los riñones”, recuerda su mamá. Poco después, Yerly dejó de hablar y también dejó de caminar. Permanecía sedada e intubada en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos mientras los especialistas intentaban estabilizarla y contener una infección que parecía extenderse por todo su cuerpo.

Luz Marleny todavía recuerda con exactitud una de las últimas frases que escuchó de su hija antes de que fuera ingresada a procedimientos médicos. “Mami, no me dejes”, le dijo la niña con miedo. Desde ese momento decidió que no volvería a separarse de ella. Mientras los médicos luchaban por salvarla, la madre permanecía sentada junto a la cama observando tubos, monitores y equipos médicos que nunca antes había visto. Cada alarma, cada movimiento del personal de salud y cada sonido de las máquinas aumentaban la angustia de una mujer que sentía que su hija podía irse en cualquier momento.

Cuando habla de esos días, la voz se le quiebra. Hace pausas largas, intenta continuar y vuelve a llorar. “Yo pensé que mi niña se iba a morir”, dice mientras las lágrimas le bajan lentamente por las mejillas. Entonces guarda silencio y respira profundo antes de seguir hablando.

La cirugía que se convirtió en la única esperanza

Mientras Yerly permanecía en cuidados intensivos, los médicos intentaban controlar la infección mediante múltiples lavados quirúrgicos y tratamientos con antibióticos. Sin embargo, la bacteria seguía adherida al corazón y ya había destruido parcialmente la válvula mitral. “La válvula estaba dañada y eso le estaba produciendo insuficiencia cardíaca”, explica Daniel Arango Soto, médico pediatra del Hospital General de Medellín. Ante ese panorama, la única alternativa era realizar una cirugía a corazón abierto para retirar las vegetaciones bacterianas y reparar el daño provocado por la infección.

El procedimiento representaba un enorme desafío para el Hospital General de Medellín. La institución no realiza cirugías cardiovasculares pediátricas y la condición de la niña exigía actuar de inmediato. No había tiempo para seguir esperando una remisión a otro centro hospitalario. “Si eso no se resolvía, la niña no se iba a aliviar nunca”, afirma el médico. Ante la gravedad del caso, intensivistas pediátricos, ortopedistas, neumólogos, pediatras, anestesiólogos, cirujanos cardiovasculares y personal asistencial unieron esfuerzos para asumir una intervención que terminó convirtiéndose en la única posibilidad de salvarle la vida.

Durante la cirugía, los especialistas retiraron las vegetaciones bacterianas adheridas al corazón y repararon la válvula mitral para permitir que volviera a funcionar. Paralelamente, Yerly necesitó otros procedimientos para limpiar las infecciones en la pierna y evitar que la bacteria continuara expandiéndose. “Es una bacteria muy agresiva. Si no se limpia completamente, la infección no se cura”, explica el médico tratante.

No sabía usar un ascensor, pero sí sostener a su hija

La estancia en Medellín se convirtió en una prueba física y emocional para Luz Marleny. Durante semanas, mientras Yerly permanecía intubada en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, durmió sentada junto a su cama porque no soportaba la idea de apartarse de ella ni un instante. Más adelante le permitieron acomodarse en el piso y, cuando la niña salió de UCI, logró descansar en un pequeño mueble dentro de la habitación. Aunque trabajadores sociales y voluntarios le propusieron varias veces trasladarse a un albergue para dormir mejor y recuperarse un poco, siempre respondía lo mismo: “no soy capaz de dejarla sola”.

A la par que el personal médico luchaba por estabilizar a la niña, ella aprendía a sobrevivir dentro del hospital. Aprendió a usar ascensores, a reconocer rutas internas y a moverse en una ciudad completamente desconocida, mientras sus otros hijos permanecían en Turbo junto a familiares y al papá de Yerly. “Gracias a Dios me dan comida junto con la niña, porque yo no conozco a nadie acá”, cuenta. Durante estos meses prácticamente no salió del hospital. Allí durmió, comió, se bañó y pasó los días enteros pendiente de cualquier cambio en el estado de salud de su hija, aferrada a cada noticia alentadora que le entregan los médicos.

Las noches en la UCI pediátrica fueron especialmente difíciles. Luz Marleny recuerda monitores sonando, niños llorando y madres esperando noticias detrás de las puertas. También recuerda haber visto morir pacientes mientras su hija seguía inmóvil, rodeada de tubos y máquinas. Aquellas escenas aumentaban su angustia y reforzaban la decisión de no dejar sola a la niña ni un solo momento. “Yo pensaba mucho que mi niña no iba a despertar”, dice, todavía con la voz entrecortada.

El regreso de la voz y la esperanza

La recuperación fue lenta y exigió semanas de cuidados permanentes. Después de varios días sin reaccionar, Yerly comenzó poco a poco a abrir los ojos. Más adelante volvió a hablar y finalmente empezó nuevamente a caminar. “Gracias a Dios ya habla y ya camina”, dice su mamá mientras la observa colorear desde la cama del hospital. Cada avance, por pequeño que pareciera, se convirtió para la familia en una victoria después de tantos meses de incertidumbre.

La niña todavía necesitará controles médicos especializados para vigilar el comportamiento de la válvula cardíaca y su evolución con el crecimiento. Los especialistas deberán hacer seguimiento constante para evaluar si en el futuro requerirá nuevos procedimientos o una posible prótesis. Sin embargo, el panorama hoy es completamente distinto al de aquellos primeros días en cuidados intensivos, cuando los médicos incluso advirtieron a la madre sobre la posibilidad de que la niña no sobreviviera.

Ahora, mientras pasa páginas de su cartilla de dibujos y vuelve a interesarse por los colores y los juegos, Yerly también empieza a imaginar su futuro de otra manera. “Yo quiero ser como la doctora”, le dijo recientemente a su mamá, despertando una sonrisa entre quienes han acompañado su recuperación.

Entre la esperanza y el regreso a casa

Para Luz Marleny, lo más difícil de todo el proceso ha sido ver a su hija inmóvil, rodeada de máquinas y sin saber si volvería a escucharla hablar. Durante semanas convivió con el miedo constante de perderla y con la incertidumbre de estar sola en una ciudad desconocida. Por eso, ahora cada pequeño gesto tiene otro significado y cada día lejos de cuidados intensivos representa una nueva oportunidad.

Sin embargo, el regreso a casa todavía está lleno de incertidumbre. Aunque Yerly evoluciona favorablemente, deberá continuar asistiendo a controles médicos en Medellín, una ciudad que Luz Marleny todavía siente enorme, ajena y difícil, pero a la que ahora también asocia con la posibilidad de seguir viendo viva a su hija.

A cientos de kilómetros del hospital, en la comunidad emberá de La Arenera, permanece la vida que Luz Marleny dejó en pausa para salvar a su hija. Allí quedaron sus otros hijos, los caminos de tierra, las viviendas de tambo y la rutina construida alrededor del territorio, las costumbres ancestrales y el trabajo comunitario. Tras cuatro meses durmiendo entre monitores, tubos y pasillos hospitalarios, sueña con regresar a ese lugar donde transcurría su vida antes de que una enfermedad obligara a cambiarlo todo.

Mientras tanto, Yerly sigue coloreando dibujos infantiles. Hace unos meses, el sonido que llenaba ese espacio era el de ventiladores y alarmas de cuidados intensivos. Hoy son lápices de colores deslizándose lentamente sobre una cartilla.