La ilusión de sonreír de nuevo

Nada se contagia con mayor facilidad que una sonrisa o una buena carcajada. Siempre que recordamos un momento feliz, un grato compartir con amigos o cuando algo gracioso sucede y nos llena de alegría, surge en nuestro rostro una sonrisa.

Para muchos esto es tan natural en sus vidas que difícilmente podrían comprender lo que significa una vida sin sonrisas. No sonreír, pensarán algunos, se debe a condiciones de orden económico, social o, como ha ocurrido en muchas partes de nuestro país, a duras historias asociadas con la violencia, las cuales han dejado profundas huellas de tristeza que difícilmente pueden borrarse de la memoria. 

Pero algunas veces las sonrisas quedan atrapadas en el corazón, no porque no quieran salir y llegar hasta el rostro, sino porque la naturaleza genera dificultades para hacerlo. 

Este es el caso de muchos niños y niñas que han nacido con una malformación congénita denominada paladar hendido y labio leporino[1], la cual ocurre cuando el labio superior y el paladar presentan problemas para desarrollarse correctamente. 

El labio leporino ocurre cuando el tejido que forma el paladar y el labio superior no se unen antes del nacimiento. Esto causa una abertura en el labio superior.  Así mismo,  niños con labio leporino pueden tener el paladar hendido. Esto sucede cuando el tejido que forma el paladar no se une correctamente. 

Los pequeños que presentan esta condición anatómica, pueden tener problemas para comer o hablar. También pueden tener infecciones de oído, pérdida de audición y problemas con sus dientes. 

Estos niños muchas veces dejan de sonreír, no solo porque no es sencillo hacerlo cuando se tiene esta afectación, sino porque muchas veces su entorno es poco amable y la burla, el acoso y la agresión hacen que sus vidas estén marcadas por sonrisas escondidas que sólo conocen sus familiares y que dan cuenta del amor, la alegría y los sueños que llevan en sus corazón.

Muchas manos juntas para hacer sonreír 

La condición de labio leporino y paladar hendido puede ser corregida mediante una cirugía para cerrar el labio y el paladar. La cirugía para el labio leporino se hace, generalmente, antes de los 12 meses de edad. La necesaria para el paladar hendido se realiza antes de los 18 meses.  Sin embargo esto no es un procedimiento simple. La corrección de esta condición requiere de otras cirugías, cuidado dental y ortodoncia, así como diferentes terapias que buscan corregir el problema en forma definitiva. 

Las cirugías no solo mejoran la condición anatómica del pequeño que la presenta, sino que cambia su vida y la de su familia de forma que pocas veces imaginamos. Este es el caso de Cristian Danilo y Yaneidy Andrea, dos de los cinco niños que vieron como su vida podía dar un giro mágico: sonreír. 

En programa especial, donde muchas manos se unieron para ver que estos niños sonrían, este giro fue posible gracias a la iniciativa del Cónsul Honorario de Italia en Medellín, Roberto Rossetti,  quien vio como una oportunidad la propuesta del alcalde Federico Gutiérrez al Cuerpo Consular de la ciudad, para desarrollar iniciativas de innovación en la región.  Aprovechando su cercanía con los temas sociales y pensando en hacer algo diferente a los temas tradicionales de cultura, gastronomía comenzó a explorar qué se podía hacer.

Luego de ello y gracias a profesionales especialistas de la Universidad CES, como Claudia Restrepo y Ana María Cerón, se estableció contacto con la Alcaldía de Medellín a través del Despacho de la Primera Dama, donde de inmediato se apoyó la iniciativa. De ahí en adelante lo que continuó fue un trabajo arduo, articulado y diligente para ubicar a niños que presentaran afectaciones que pudieran ser intervenidos por este equipo de cirujanos que visitarían la ciudad. 

Superando trámites, coordinando acciones, disponiendo de espacios, tiempo, aprovechando contactos y buenos oficios, todo fue tomando forma para adelantar las cirugías de labio leporino y paladar hendido.  Buscando que la intervención superara la simple acción quirúrgica y trascender a una atención completa, se coordinaron esfuerzos con Savia Salud y Café Salud, a fin de garantizar la continuidad del proceso de recuperación, revisión y rehabilitación que estos niños requieren. Finalmente, y gracias a la vinculación del Hospital General de Medellín, que contaba con los espacios habilitados para efectuar las cirugías especializadas, estos niños vieron como en su rostro podía dibujarse una sonrisa. 

En esta oportunidad, luego de convocar en las comunidades de más bajos recursos de la ciudad, la postulación para la jornada, se revisaron más de 50 pequeños que requerían algún tipo de intervención. Se seleccionaron cinco para ser operados por los médicos italianos, quienes por su cuenta y costo se desplazaron, aprovechando su licencia de vacaciones, para viajar al país. 

Es posible que se piense que son muy pocos niños. Sin embargo era fundamental que estuvieran en el momento adecuado de su proceso de tratamiento y que en la articulación institucional se garantizara la continuidad del proceso de rehabilitación, dado que se requiere de un amplio número de especialistas médicos cómo cirujanos plásticos, odontólogos, otorrinolaringólogos, pediatras, ortodoncistas, terapeutas del habla, fonoaudiólogos, entre otros.  De lo contrario, una cirugía tan especializada como esta se perdería si no se contara con un equipo de respaldo que garantice que la atención posterior se brindará oportunamente. 

No obstante, como lo señala el Cónsul de Italia, el propósito es mantener el programa de intervención quirúrgica por largo tiempo y dar la oportunidad a más niños de volver a sonreír.

Yaneidy sueña con cantar y Cristian con el fútbol

Las cirugías avanzaban desde temprano en la mañana de ese jueves 25 de mayo. Tres de los niños ya habían sido intervenidos o estaban en proceso. Entre tanto, Yaneidy y Cristian esperaban en la sala infantil del Hospital General a ser llamados para comenzar la preparación que la operación requería. 

Los dos niños y sus familiares acompañantes,  que como particular coincidencia eran las abuelas mamás y ambas se llaman Rosa, tuvieron la oportunidad de conocer y compartir un rato con el Cónsul Roberto Rossetti, recibir varios regalos que les tenían preparados y gozar de la amable atención del personal del hospital y las especialistas de la Universidad CES,  quienes estuvieron pendientes de ellos en todo momento. 

Tanto niños como acompañantes estaban tranquilos. El día anterior habían sido citados por el equipo médico para una revisión preliminar. Allí les explicaron cómo era el procedimiento y los cuidados. Igualmente les explicaron que, como cualquier cirugía, había riesgos y de qué forma estos se minimizaban. 

Yaneidy, de nueve años, esperaba jugando en el computador. Sus primitas y sus amigas se preguntan cómo será su voz. Ella, que quiere ser una patinadora y estudiar, además de querer ser cantante. Ella espera que su voz sea muy linda. 

A Yaneidy le harán una intervención para reconstruirle la úvula o campanilla, que es un pequeño músculo fusiforme que cuelga del borde inferior del paladar blando por encima de la raíz de la lengua. Su ausencia hace que ella no pueda hablar en forma clara. Con la operación, su vida y la de su familia cambiarán totalmente, pues la niña ha sufrido el maltrato y acoso de parte de compañeros de estudio debido a la incapacidad que tiene para hablar normalmente. Doña Rosa, su mamá abuela considera esta intervención un milagro de Dios y sabe que desde ahora todo será mejor para ellos. 

Por su parte Cristian, de catorce años, siente una emoción muy grande. En forma similar a Yaneidy, él se ha visto afectado por las burlas de compañeros de estudio, quienes a falta de una orientación adecuada de padres y profesores, no entienden que tener una condición física diferentes debe ser motivo de respeto y aceptación y no de burla y discriminación. Por ello, uno de los efectos más negativos de su condición física es no querer asistir al colegio, debido al acoso de sus compañeros. 

Cristian estará feliz luego de la cirugía, pues espera no tener más el problema de presentar una protuberancia en la lengua que también le impide hablar normalmente. Él ama el fútbol, es hincha del Atlético Nacional y como regalo recibió, de manos del cónsul, un balón de fútbol de color verde como el uniforme de su equipo. Sueña con estudiar ingeniería de construcción. 

Luego de la operación Cristian espera que sus amigos, los pocos que tiene, lo visiten en su recuperación. Él se sentirá como otra persona, con mayor felicidad y con más fuerza para seguir adelante. 

Yaneidy y Cristian, así como otros tres pequeños, han tenido la fortuna de ser elegidos en esta oportunidad para ser intervenidos quirúrgicamente gracias a un programa en el que muchas personas pusieron todo su empeño, voluntad y corazón para unir esfuerzos y cambiar la vida de niños. En un futuro, ojalá muy próximo, otros más podrán hacer parte de este grupo, donde una vida que cambia cuando la ilusión de sonreír deja de ser un sueño para hacerse realidad.

En recuperación: solo sonrisas… 

Cinco días después de las cirugías, estuvimos nuevamente con Yaneidy y Cristian en su primera cita de revisión. Como si fuéramos uno más de sus familiares los acompañamos a la cita con el doctor Carlos Montoya, cirujano maxilofacial. Con la misma expectativa que doña Rosa, la mamá abuela de Cristian y de Erika, la tía de Yaneidy, escuchamos su dictamen. 

En ambos casos el resultado es totalmente positivo. Las suturas en Cristian se reabsorberán prontamente y por ello no habrá necesidad de retirar los puntos. En su caso ya podrá consumir alimentos sólidos. Su paladar se encuentra muy sano. Por ahora deberá consultar nuevamente en 15 días para hacer seguimiento de su proceso. 

Cristian nos cuenta que en la cirugía le fue “súper bien”. Ahora está cuidándose mucho. Todavía no ha regresado a la escuela. Debe esperar un poco más para asistir. Sus amigos quieren saber cuándo puede salir a jugar fútbol  nuevamente. 

Por su parte, doña Rosa, su mamá abuela, ha estado pendiente todo el tiempo pendiente de él y cuidando su recuperación. Ella pudo hablar con los cirujanos, quienes terminaron la jornada del jueves ya bien entrada la noche y muy temprano el viernes lo revisaron en la sala de recuperación.  Ellos le dijeron que le había ido muy bien en la cirugía y describieron a Cristian como un niño muy valiente. Doña Rosa y Cristian también tuvieron la visita de la Primera Dama, Margarita María Gómez, antes de ser dado de alta.

En el caso de Yaneidy, por un tiempo más deberá consumir alimentos líquidos debido a que su intervención presentó otras características. Las heridas de la cirugía están sanando adecuadamente y su respiración por la nariz es buena. Aunque le molestará la garganta durante unos días más, su proceso avanza bien. También deberá hacerse revisión nuevamente en quince días. 

Yaneidy se siente bien y sabe que debe cuidarse bien para su recuperación. Las amiguitas, como si de un juego se tratara, le piden que hable y le dicen que su voz es bonita. Erika, su tía, nos indica que la niña habla ya mucho mejor. En la familia han visto que en ella se ha producido un cambio. Todos están felices. En particular su abuela, es una de las más emocionadas con este cambio, pues al pedirle a la niña que diga “abuela”, lloró de la emoción al escucharla. 

Desde el punto de vista médico, el doctor Montoya se mostró significativamente satisfecho con la evolución de los cinco niños intervenidos. En tal sentido, las cirugías fueron cien por ciento positivas, sin que se presentarán complicaciones. Todos los niños deberán asistir a revisiones periódicas para garantizar una adecuada recuperación. La mayoría de ellos necesitan cirugías adicionales, dado que como explicamos anteriormente, se requieren otras especialidades médicas para lograr que la recuperación sea total. 

Justamente, uno de los casos de mayor inquietud para el doctor Montoya es el de Yaneidy, quien reside en una población alejada de Medellín y no cuenta con una EPS que se haga cargo de la continuidad del tratamiento. Para que la cirugía sea totalmente efectiva, debe tener terapias de lenguaje con fonoaudiólogo con el fin de normalizar su voz y lograr que tal y como lo esperamos todos su voz sea cada vez más bella.  En este sentido, el esfuerzo desde la Administración deberá enfocarse en garantizar que todo lo hecho hasta ahora llegue a un final exitoso. 

Por ello, el programa debe continuar manteniendo su esfuerzo articulador y de gestión de recursos, continuar uniendo muchas manos y haciendo posible que las sonrisas sean parte de la vida de Yaneidy, Cristian y muchos más niños que sueñan con sonreír. 

[1] Labio leporino y paladar hendido.  Enciclopedia médica  A.D.A.M. (https://medlineplus.gov/spanish/encyclopedia.html)  Consultado en línea 30 de mayo de 2017.