De amor, perseverancia y fe: la historia del agente de tránsito de Medellín 186 y su hija Luciana

Cuando a Luciana le diagnosticaron el síndrome Aicardi-Goutières tipo 5, los médicos le dieron una expectativa de vida de apenas cinco años. Hoy, con siete, su historia sigue escribiéndose día a día, sostenida por el amor incondicional de su familia, una red médica especializada y una fe que no se ha quebrado pese a las dificultades.

Luciana es la segunda hija de Elkin Antonio Restrepo Campo, agente de tránsito de la Secretaría de Movilidad de Medellín, y de su esposa Sandra. Aunque su llegada no fue planeada, desde el inicio fue esperada con ilusión. Durante el embarazo, una deficiencia de oxígeno en el cerebro obligó a traerla al mundo de manera prematura. Al principio, todo parecía transcurrir con normalidad, pero a los cuatro meses de vida sus padres comenzaron a notar señales de alerta en su desarrollo motor y articular.

El diagnóstico

Durante casi dos años, la familia recorrió distintos caminos médicos sin obtener un diagnóstico claro. Finalmente, unos estudios especializados realizados en Suiza confirmaron que Luciana padecía una enfermedad huérfana neurodegenerativa: el síndrome Aicardi-Goutières tipo 5, una condición que afecta severamente el desarrollo neurológico y motriz. Lejos de rendirse, Elkin y Sandra asumieron esta situación con entereza y fe, entendiendo, como ellos mismos lo expresan, que su misión sería acompañar y cuidar a su hija con amor absoluto.

Hoy, la vida de Luciana transcurre entre cuidados permanentes y una rutina estricta que busca garantizar su bienestar. Es alimentada cinco veces al día a través de una sonda gástrica, recibe terapias en casa dos veces por semana y es atendida por seis especialistas en el hospital Pablo Tobón Uribe, donde hace parte del programa de enfermedades huérfanas que acompaña a cerca de 7500 niños y niñas con condiciones similares. Recientemente, la familia logró que les asignaran una enfermera que los apoya todos los días en casa, un alivio invaluable en su cotidianidad.

La fuerza de Luciana

El sistema de salud, aseguran, ha sido un respaldo constante. Entre programas especializados, acompañamiento médico continuo y procesos administrativos exitosos, la familia ha encontrado respuestas y apoyo oportuno para una condición que, en muchos casos, enfrenta barreras significativas.

La fortaleza de Luciana se ha puesto a prueba en múltiples ocasiones. Ha pasado por procedimientos médicos complejos, entre ellos una traqueotomía que transformó por completo su forma de comunicarse con el mundo y silenció su llanto. Sin embargo, su capacidad de recuperación ha sorprendido incluso a los especialistas.

“Y vaya sorpresa la recuperación de nuestra bebé, una bebé fuerte, una bebé luchadora, una bebé que nos demuestra muchas ganas de vivir y de luchar. Lucianita solo estuvo cinco días en la UCI. Su permanencia fue más por el temor de nosotros a aprender los nuevos cuidados. Al principio tuve mucho miedo. Lloraba con ella en la habitación al saber que cuando lloraba su llanto ya no se podía escuchar”, relata Elkin.

La gratitud

Aprender a aspirar secreciones, manejar la sonda gástrica y asumir cuidados especializados se convirtió en parte de la vida diaria. Cada procedimiento, cada temor superado, fortaleció el vínculo entre padre e hija y reafirmó una convicción profunda: la gratitud por lo que sí se tiene.

“Pienso que aquí la gratitud es la ganadora. He visto por medio de noticias cuántos bebés con estas condiciones no tienen los medios que tiene mi hija. Afortunadamente, en su condición no le falta absolutamente nada. Entonces, más que quejarnos, es agradecerle a Dios”, expresa.

Elkin, el hombre detrás del uniforme

La historia de Elkin también es la de un servidor público que ha transformado su manera de ejercer la autoridad. Nacido en San Rafael, Antioquia, criado entre San Roque y El Peñol, y formado desde joven en el trabajo constante, llegó a Medellín buscando oportunidades. Tras desempeñarse en distintos oficios, encontró su vocación como agente de tránsito en la Secretaría de Movilidad de nuestra capital e ingresó al cuerpo en 2014, tras ocupar el puesto 21 entre 200 aspirantes.

Ser padre de una niña con una condición compleja le cambió la mirada. En la calle, su labor ya no se limita a aplicar normas, sino a entender realidades, a actuar con empatía y a recordar que detrás de cada ciudadano hay una historia.

Luciana y su padre Elkin Antonio Restrepo Campo

“Todo esto lo relaciono mucho con mi trabajo profesional. Como servidor público me debo a la comunidad. Muchas veces la labor de los agentes de tránsito es mal vista, nos perciben como personas rudas, sin sentimientos. Pero mis vivencias me han hecho más humano”, afirma.

La historia de Elkin y de su familia es un recordatorio poderoso de que detrás de cada uniforme de estos servidores públicos de la Secretaría de Movilidad y de los demás servidores de la Alcaldía de Medellín hay padres, madres, hijas e hijos enfrentando desafíos silenciosos.

Es también una muestra de cómo el amor, la perseverancia y el acompañamiento institucional pueden marcar la diferencia en la vida de quienes conviven con enfermedades huérfanas o con otros padecimientos de salud.