El programa Ser Capaz: un regalo de vida para Marlon

Tal vez el éxito de esta historia sea el fracaso mismo de jamás poder contarla con exactitud, pues como él mismo protagonista lo expresa, tendríamos que vivirla en carne propia para no hablar desde la empatía, sino desde el corazón.

Nadie está preparado para desaprender. No hay una fórmula mágica que enseñe a deshacer los pasos. No se puede extrañar lo que no se conoce, pero tampoco se puede olvidar lo que ya se vivió.

No hay otra explicación si no es esa por la que para Marlon resulta aún tan difícil comprender la dinámica de su vida; puesto que desde que nació ha sentido que su lucha ha sido siempre hacia atrás, evitando que se apague una luz que en el fondo siente que jamás se encendió.

Las alarmas iniciales

Cuando era apenas un bebé, el llanto imparable de Marlon -a diferencia de la calma inexplicable de su hermana melliza- comenzó a llamar la atención de los médicos, por lo que unos cuantos meses después de haber nacido lo sometieron a una serie de exámenes que mostraban pequeñas fracturas en sus huesos; lo que inicialmente generó una alarma entre los profesionales, que indicaba que podía ser consecuencia de un maltrato familiar.

Marlon

Tras los intentos desesperados de sus parientes por demostrar que las causas eran otras y por la angustia y persistencia de su mamá y su abuela por lo que podía estar pasando en realidad, lograron descubrir al poco tiempo que lo que tenía era una enfermedad llamada Osteogénesis imperfecta, también conocida como Huesos de Cristal. Esta condición es un trastorno genético en el cual los huesos se fracturan sin razón aparente y con demasiada facilidad, lo que se traduce en dolores insoportables que él sentía desde que era un bebé y que por obvias razones no podía explicar.

Su infancia no podía transcurrir normal. Lo que para un niño son aventuras cotidianas para él representaba un riesgo letal. Su deseo de correr y jugar en el colegio con sus amigos lo hacían ignorar por completo su fragilidad física e incluso, se convenció a sí mismo, por muchos años, que el exceso de cuidado que le ponía su abuela era simplemente un instinto de sobreprotección, negándose a enfrentar su realidad. Sin embargo, el 8 de diciembre del 2012 la vida le cambió para siempre.

Las dificultades

“Yo iba camino a visitar a mi papá y estaba lloviendo mucho. En condiciones normales cualquier persona con un poco de cuidado podría bajar la falda sin problemas, pero para mí era un reto casi imposible de sortear. Cuando menos pensé empecé a rodar por la falda y ya después no me podía ni parar”.

Aunque el dolor que sentía era insoportable, a lo largo de los años él había aprendido a manejar esa sensación. De todos modos, se decía a sí mismo que: “era tan solo una más, que pronto pasaría”. Después de esperar más de tres horas en el hospital, su diagnóstico era una fractura de fémur que, si bien era dolorosa, no significaba el fin de nada, aunque lo que no sabía, era que, desde entonces, su vida también se partiría en dos.

Marlon

La recuperación de este tipo de accidentes en una persona que padece esta condición es aún más complicada; pues no solo hay que tener cuidado con la zona fracturada, si no también tener en cuenta cada parte del cuerpo -que con un mal movimiento- puede terminar también afectada. Pese a esto, todo parecía ir bien en su proceso, hasta que un día, mientras Marlon se organizaba para salir con su padrastro, se le deslizó una muleta en el baño y fue lo que ocasionó que se lesionara su otra pierna; lo que supondría que meses después, mientras se recuperaba ya de sus dos fracturas, se cayera de nuevo y sus dos piernas se rompieran otra vez.

En cuestión de un año, Marlon vivió un infierno. Primero, el dolor de tres fracturas distintas que eran cada vez más insoportables y segundo, el crecimiento imparable de una sensación mucho peor: el miedo. El mecanismo de defensa que adoptó su cuerpo fue la negación absoluta a volver a caminar de nuevo… los siguientes cuatro años, convirtió su casa en el único mundo existente y se volvió dependiente de sus familiares.

Marlon

A medida que iba creciendo, su frustración también lo hacía. Sus anhelos eran cada vez más cotidianos y daba lo que fuera por contar con la posibilidad de volver algún día “a hacer un mandado, barrer, trapear o salir a pedir dulces un 31 de octubre”, cosas sencillas que incluso su hermana melliza, muchas veces se negaba a hacer.

Marlon se aisló por completo de todo. Decidió terminar de estudiar de forma virtual y se cerró a la posibilidad de tener amigos, pues sentía que nadie podría verlo nunca como una persona normal y no quería sentirse señalado. Ya le parecía suficiente con su propia incapacidad de aceptarse a sí mismo.

El programa Ser Capaz

Una profesora del colegio que conocía un poco la situación que él atravesaba, un día le habló sobre el programa de Ser Capaz que hace parte de la Secretaría de Inclusión Social del Distrito de Medellín, decisión que le daría un giro significativo a su vida.

Programa Ser Capaz

“Ellos me daban todas las posibilidades, venían hasta aquí y yo no tenía que enfrentarme a la calle. El equipo de profesionales de Ser Capaz me empezó a hacer terapias que me daban un respiro enorme, porque los dolores musculares comenzaron a disminuir mucho, pero al mismo tiempo eran personas tan especiales, que me impulsaron a intentarlo y volver a hacer muchas cosas por mí mismo”. 

Con el tiempo, Marlon recuperó gran parte de sus movimientos y aunque ya no le era posible caminar, logró desde su silla de ruedas y con apoyo de otras partes del cuerpo, comenzar a depender solamente de él, lo que representaba que ahora pudiera proyectarse diferente.

La música le salvó la vida

Aun así, todo lo que Marlon había atravesado le había dejado ya las ilusiones incompletas. Su manera de sobrellevar su realidad era ver la vida como una simple supervivencia y alejarse por completo de todo lo que lo pudiera conectar con los sueños. Pero la vida, buscando siempre el perfecto equilibrio, le fue dando a través de la música y de sus llamadas distracciones, una tregua que lo llevarían muy lejos.

Marlon

En un momento decisivo para él -quizá uno de los más difíciles anímicamente- por cosas del azar se topó con una canción de la reconocida banda de Medellín Alcolirykoz, la cual inconscientemente como él mismo lo dice, le salvó la vida.

Las letras de sus canciones lo fueron conectando con la necesidad de escribir como mecanismo para liberarse y encontrar un punto de fuga que lo mantuviera a flote; pero al mismo tiempo, empezó a considerar la opción de estudiar como una distracción que, en el paso a paso de lo que eso conlleva, lo mantendría entretenido por mucho tiempo.

Marlon

El programa Ser Capaz estuvo siempre presente en este proceso. Hasta el día de hoy continúa haciendo visitas a su casa para ver que su cuerpo esté en las mejores condiciones posibles, y gracias al equipo de profesionales que allí trabajan, le dieron a Marlon la posibilidad de valerse por sí mismo y enfrentarse a ese mundo que tanto temía. Hoy, con 18 años, cursa el segundo semestre de Ingeniería de Materiales en la Universidad de Antioquia, y dentro de poco se presentará a Instrumentación Quirúrgica allí mismo.

Sus retos

Sus retos más que intelectuales, han sido frente a sí mismo. Sus intentos por aprender desde cero a recorrer los caminos que lo llevan de casa hasta su lugar de estudio., su valentía para reconocerse como un igual entre sus compañeros y hacer a un lado su discapacidad e incluso, su fortaleza para seguir intentándolo -aunque internamente algo le diga que no vale la pena- lo vuelven protagonista de la frase que dice su banda favorita: sin correr gano esta carrera, yo estoy fuera de concurso. (Todo lo bueno tarda- Alcolirykoz).

A hoy, todavía hay sinsabores que le hacen peso al optimismo de Marlon, pero sin él darse cuenta, todos los días está más cerca de lograr lo que él mismo se niega a llamar como sueños; y tiene, más que desaciertos, un futuro brillante.

“Hoy yo les digo a las personas como yo, que de verdad los entiendo, que sé que esto no es fácil, pero que debemos confiar en las redes de apoyo que la vida nos ofrece, por ejemplo, el programa Ser Capaz. No debería nadie desaprovechar esa oportunidad, porque ellos como profesionales de verdad llegan hasta donde uno se los permita y hacen su trabajo con pasión y amor. Es una red segura, es como un regalo”.