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Red Técnica de enfermedades huérfanas / raras
¿Qué es la red técnica distrital de enfermedades huérfanas?
La Red Técnica de Enfermedades Huérfanas de Medellín es un espacio colaborativo que reúne diferentes secretarías, unidades administrativas, entes descentralizados del distrito de Medellín, organizaciones de la sociedad civil y miembros de la comunidad con el objetivo de abordar integralmente las enfermedades Huérfanas/Raras y generar estrategias para la gestión del conocimiento que impacten la vida de los pacientes con enfermedades huérfanas y así mismo sus familias.
Este intercambio de saberes y experiencias no solo permite conocer sobre la enfermedad como tal, a través de espacios de formación, sino que también permite establecer redes de trabajo en las cuales todos los participantes pueden presentar propuestas y estrategias enmarcadas en el cumplimiento del objetivo de la Red.
Por medio del Acuerdo 056 de 2022 El concejo de Medellín crea la Red Técnica de Enfermedades huérfanas con el objetivo que desde allí se propongan mecanismos y se coordinen actividades que maximicen las acciones de promoción y gestión del conocimiento de las enfermedades Huérfanas y/o Raras.
La Red Técnica de Enfermedades Huérfanas busca ser un espacio de conversación y construcción para el beneficio de pacientes, cuidadores, familia y comunidad en general.
Integrantes red técnica de enfermedades huérfanas
- Secretario(a) de Salud o su delegado.
- Secretario(a) de inclusión Social, Familia y Derechos Humanos o su delegado.
- Secretario(a) de Educación o su delegado.
- Secretario(a) de Cultura Ciudadana o su delegado.
- Director(a) del INDER o su delegado.
- Secretario(a) de las Mujeres o su delegado.
- Secretario(a) de Desarrollo Económico o su delegado.
- Gerente del Hospital General de Medellín o su delegado
- Gerente del Hospital infantil Concejo de Medellín o su delegado
- Gerente Metrosalud o delegado.
- Gerente EPS Savia Salud o su delegado.
- Un representante de cada organización de la sociedad civil con personería jurídica, que dentro de su objeto social propendan por el bienestar de la población con enfermedades huérfanas y cuya intención sea pertenecer a la red.
- Representante del Comité Municipal de Discapacidad, este debe ser de la sociedad civil.
- Secretaria de infraestructura Física o su delegado.
- Gerencia de Diversidades Sexuales e identidad de Género o su delegado.
- Un representante de la academia, perteneciente a aquellas universidades que dentro de su plan de formación desarrollen temas relacionados con salud.
- Un representante de la Unidad Administrativa Especial de Buen Comienzo.
¿Qué es una enfermedad Huérfana / Rara?
Las denominadas enfermedades raras o huérfanas son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra. También existen muchas enfermedades comunes cuyas variantes son raras (Orphanet). Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, son poco frecuentes y de difícil diagnóstico, manejo y tratamiento. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
¿SABÍAS QUÉ ES DE VITAL IMPORTANCIA EL REGISTRO EN EL SIVIGILA para que las personas con enfermedades huérfanas/raras puedan recibir un seguimiento adecuado de los casos? Además, este registro facilita el acceso a diversas rutas y beneficios establecidos por las leyes.
Acá puedes descargar el ABC de enfermedades huérfanas, un documento sencillo que te ayudará a entender un poco más de la situación actual sobre este tema.
Ruta de atención de enfermedades huérfanas/ raras
Los siguientes pasos describen de forma sencilla, los pasos que debería seguir un paciente con sospecha de Enfermedad Huérfana.
Esta ruta fue adaptada por el equipo de discapacidad de la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos en el marco de las diferentes sesiones de la Red Técnica realizadas durante el año 2023.
- Es importante ir al médico si sientes dolor o malestar para saber la razón.
- Si durante la consulta se encuentra que algo no está bien y que además se presentan algunos síntomas de alto riesgo, el médico te enviará exámenes.
- También es posible que tengas exámenes diagnósticos de otros médicos
- Dependiendo de los resultados el médico te define una ruta de atención para identificar tu estado de salud.
- En algunos casos es suficiente con los síntomas que manifiestas en otros casos se requieren más diagnósticos o pruebas.
- Los resultados de los exámenes le facilitarán al médico definir tu plan de tratamiento con medicamentos y atención especializada
- Una enfermedad rara es una condición que pone en riesgo tu vida y no es tan común como otras enfermedades; de cada cinco mil personas, una puede tener este tipo de enfermedad
- Para confirmar o descartar una enfermedad rara se realizan exámenes específicos ordenados por los médicos.
- Cuando se confirma una enfermedad rara, tu entidad de salud debe registrar tus datos en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública y en el Sistema de Información de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud.
- Debes estar atento a que te registren para que puedas acceder a tus derechos de atención que están definidos en la Ley 1392 de 2010.
- De acuerdo con tu enfermedad rara el médico tratante define el tratamiento que necesitas.
- Existen varias formas de controlar los síntomas de tu enfermedad rara, puede ser con medicinas y una alimentación balanceada para que puedas estar bien.
- Debes seguir las instrucciones de tu médico.
- El médico debe orientarte claramente sobre tu enfermedad, las consecuencias y posibilidades del tratamiento.
- Cuando recibas la orden de tu tratamiento debes identificar la institución a la cual te remitieron y ponerte en contacto con el equipo médico encargado para que te atiendan.
- El médico tratante debe orientarte y estar pendiente del acceso a tu tratamiento de manera adecuada y de forma permanente.
Es importante que mientras estás con tu tratamiento, un equipo médico interdisciplinario (con diferentes profesionales) esté pendiente de cada detalle de tu estado de salud.
- Es necesario que sigas todas las recomendaciones del médico.
- Debes acordar con tu médico la manera en que deseas recibir tus medicamentos: si vas a la farmacia, si te los entregan en tu casa o si pides una cita para que te los entreguen
- Siempre que tomas un medicamento debes estar pendiente de los efectos que producen en tu cuerpo.
- A veces los medicamentos te pueden hacer daño, si es así, debes contarle al médico para que determine lo que sucede y haga los cambios requeridos.
- Si en algún momento te enfermas y el tratamiento no te funciona, debes estar pendiente.
- En caso de que te suceda algo grave, debes ir al lugar donde te atienden, pues allí conocen tu diagnóstico y saben cómo atenderte.
- Si sientes que lo que tienes es grave debes acudir a un hospital cercano con servicio de urgencias.
Todos los procesos tienen un final. Cuando sigues los pasos para que te atiendan, pueden ocurrir varias cosas:
- Continúas con tu tratamiento y sigues las instrucciones de tu médico
- Estás estable y no tienes problemas con tu tratamiento.
- Sigues tú tratamiento, pero todavía tienes malestares, por lo que es recomendable ir donde el médico.
- Dejas de tomar tu tratamiento solo por instrucciones del médico.
- La enfermedad y los síntomas, ponen en riesgo tu vida y debes acudir el médico para que te oriente.
Normativa
Leyes, resoluciones y acuerdos que puedes y debes tener en cuenta si tienes una Enfermedad Huérfana – Rara en Colombia.
Reglamentó la obligatoriedad del Tamizaje para todos los recién nacidos vivos para el Diagnóstico de Hipotiroidismo congénito a través de la medición de TSH Neonatal cuantitativo en sangre de cordón.
En Colombia, la Ley 1392 de 2010 y 1438 de 2011, reconoce a las Enfermedades Huérfanas como de especial interés y garantiza la protección social del estado a quienes las padecen y a sus cuidadores.
Generar un sistema de información básico que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o en su defecto, el número de casos detectados en cada área geográfica, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieren, neutralizar la intermediación en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, recibe efectivamente el paquete de servicios diseñado para su atención con enfoque de protección social.
Por la cual se definen los contenidos y requerimientos técnicos de la información a reportar, por una única vez, a la Cuenta de Alto Costo, para la elaboración del censo de pacientes con enfermedades huérfanas.
El Sistema garantizará el derecho fundamental a la salud a través de la prestación de servicios y tecnologías, estructurados sobre una concepción integral de la salud.
- Ley 2048 de 2015, Reporte de enfermedad huérfana al SIVIGILA:
Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas.
Establecer las condiciones generales para la operación de la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud, en adelante ADRES, fijando los parámetros para la administración de los recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud y su flujo.
Se definen los procedimientos y condiciones de inscripción de los prestadores de servicios de salud y de habilitación de los servicios de salud y se adopta el Manual de Inscripción de Prestadores y Habilitación de Servicios de Salud.
Por la cual se dictan disposiciones en relación con el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas y la notificación de enfermedades huérfanas al Sistema de Vigilancia en Salud Pública.
Por la cual se establecen las condiciones de habilitación de los centros de referencia de diagnóstico, tratamiento y farmacias para la atención integral de las enfermedades huérfanas así como conformación de la red y subredes de centros de referencia para su atención.
Regular y ampliar la práctica del tamizaje neonatal en Colombia.
Excepciones para el cobro de cuota moderadora Atención de pacientes con enfermedades huérfanas y ultra-huérfanas:
- Resolución 1871 2021 Conformación y reglamentación de Mesa Nacional de enfermedades huérfanas raras:
Por la cual se conforma y reglamenta el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras
A través del Acuerdo 056 de 2022 se creó la Red Técnica de Enfermedades Huérfanas de Medellín, la cual busca establecer estrategias para la promoción y gestión del conocimiento de las enfermedades huérfanas y/o raras, aportando de esta forma al bienestar de las personas afectadas directa o indirectamente por estas enfermedades.
Actualización de listado de enfermedades huérfanas
- Ley 2297 de 2023:
Autonomía de personas con discapacidad y los cuidadores o asistentes personales bajo un enfoque de derechos humanos Ordenanza 50 de 2019 Red técnica de trabajo por las enfermedades huérfanas.
Organizaciones que trabajan o apoyan enfermedades huérfanas en Colombia
Enlaces que te pueden servir - interesar
-Orphanet: portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
–Sivigila: Base de datos nacional de pacientes con enfermedades huérfanas / Raras.
–Registro Nacional de pacientes con enfermedades huérfanas
¿Te gustaría obtener información sobre el desarrollo de la Red Técnica de Enfermedades Huérfanas durante el transcurso de 2023?
A continuación, te proporcionamos un breve resumen de los acontecimientos más relevantes.
¿Quieres comunicarte con la Red Técnica de Enfermedades Huérfanas?
Puedes escribir al correo redtecnica.enfermedadesraras@medellin.gov.co
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